06.12.2022 18:53

Фонд «Круг добра» будет закупать лекарства для детей из госпрограммы высокозатратных нозологий (ВЗН)

Изменение вступит в силу с 2023 года.


Президент России Владимир Путин подписал закон, согласно которому лекарства для детей с заболеваниями из госпрограммы высокозатратных нозологий с 2023 года будет закупать фонд «Круг добра».

По данным Минздрава России, речь идёт о 16 тысячах детей. Это больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II, VI типов, апластической анемией неуточнённой, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), а также дети после трансплантации органов и (или) тканей.

«Учёт пациентов, процедура закупок, обеспечение препаратами детей остаётся прежним, осуществляется в рамках механизмов госпрограммы. Меняется источник финансирования. Фонд, который становится домом для новых орфанных пациентов, приложит максимум усилий, чтобы помощь нашим новым подопечным оставалась стабильной и эффективной», — сообщается на сайте фонда «Круг добра».

В ближайшее время фонд «Круг добра» проведёт встречу с представителями некоммерческих организаций и пациентских сообществ, которые объединяют семьи, оказывают помощь детям, охваченным программой высокозатратных нозологий.

ВЗН — государственная программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями. Перечень таких нозологий определён Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан».

Изображение: Freepik/Freepik.com

теги

Гемофилия
Муковисцидоз
Гипофизарный нанизм
Болезнь Гоше
Рассеянный склероз
Гемолитико-уремический синдром
Мукополисахаридоз
Права пациента
Новости фондов
похожие статьи

Продолжается набор участников в клиническое исследование генотерапевтического препарата против гемофилии А

Его однократная внутривенная инъекция должна полностью восстановить выработку фактора свертывания крови VIII.

Счетная палата предложила обеспечивать лекарствами орфанных пациентов за счет федерального бюджета

Аудит здравоохранения показал, что в 2023 году отдельные группы граждан не смогли получить льготное лекарственное обеспечение в регионах.

Генная терапия гемофилии В признана эффективной и безопасной

Синдром Моркио: как спасти кости от вредных мукополисахаридов

Эксперты обсудили проблемы лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями

По результатам дискуссии будет подготовлен запрос в законодательные структуры на изменение нормативно-правовых актов.

В России расширили перечень лечебных продуктов для детей с редкими и тяжелыми заболеваниями

С 2024 года он будет включать 111 наименований.

Препарат для лечения муковисцидоза на основе мРНК получил статус орфанного

Клеточная терапия рассеянного склероза прошла первую фазу клинических испытаний