Фонд «Круг добра» будет закупать лекарства для детей из госпрограммы высокозатратных нозологий (ВЗН)
Изменение вступит в силу с 2023 года.
Президент России Владимир Путин подписал закон, согласно которому лекарства для детей с заболеваниями из госпрограммы высокозатратных нозологий с 2023 года будет закупать фонд «Круг добра».
По данным Минздрава России, речь идёт о 16 тысячах детей. Это больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II, VI типов, апластической анемией неуточнённой, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), а также дети после трансплантации органов и (или) тканей.
«Учёт пациентов, процедура закупок, обеспечение препаратами детей остаётся прежним, осуществляется в рамках механизмов госпрограммы. Меняется источник финансирования. Фонд, который становится домом для новых орфанных пациентов, приложит максимум усилий, чтобы помощь нашим новым подопечным оставалась стабильной и эффективной», — сообщается на сайте фонда «Круг добра».
В ближайшее время фонд «Круг добра» проведёт встречу с представителями некоммерческих организаций и пациентских сообществ, которые объединяют семьи, оказывают помощь детям, охваченным программой высокозатратных нозологий.
ВЗН — государственная программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями. Перечень таких нозологий определён Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан».
Изображение: Freepik/Freepik.com
похожие статьи
Найден перспективный метод лечения муковисцидоза с помощью поросомы
Начались клинические исследования генной терапии муковисцидоза
Эксперты рассказали, как врачам использовать клинические рекомендации по наследственным заболеваниям
Эксперты обсудили успехи применения ферментозаместительной терапии при орфанных заболеваниях
А также новые биомаркеры для ранней диагностики синдрома Хантера и болезни Гоше.
Представители пациентских организаций обсудили принципы взаимодействия пациентов и врачей
Они подчеркнули важность партнерского подхода в здравоохранении.
Фонд «Круг добра» будет помогать детям с юношеским идиопатическим сколиозом
Тяжелые формы скелетных деформаций будут оперировать с помощью технологии, разработанной российскими исследователями.
Клинические испытания генной терапии для синдрома Моркио А планируют начать в 2024 году
Фонд «Круг добра» будет помогать пациентам с редкими заболеваниями до 19 лет
Заявку на оказание помощи родители могут оформить через портал «Госуслуги».