Фонд «Круг добра» будет закупать лекарства для детей из госпрограммы высокозатратных нозологий (ВЗН)
Изменение вступит в силу с 2023 года.
Президент России Владимир Путин подписал закон, согласно которому лекарства для детей с заболеваниями из госпрограммы высокозатратных нозологий с 2023 года будет закупать фонд «Круг добра».
По данным Минздрава России, речь идёт о 16 тысячах детей. Это больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II, VI типов, апластической анемией неуточнённой, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), а также дети после трансплантации органов и (или) тканей.
«Учёт пациентов, процедура закупок, обеспечение препаратами детей остаётся прежним, осуществляется в рамках механизмов госпрограммы. Меняется источник финансирования. Фонд, который становится домом для новых орфанных пациентов, приложит максимум усилий, чтобы помощь нашим новым подопечным оставалась стабильной и эффективной», — сообщается на сайте фонда «Круг добра».
В ближайшее время фонд «Круг добра» проведёт встречу с представителями некоммерческих организаций и пациентских сообществ, которые объединяют семьи, оказывают помощь детям, охваченным программой высокозатратных нозологий.
ВЗН — государственная программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями. Перечень таких нозологий определён Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан».
Изображение: Freepik/Freepik.com
похожие статьи
В России наладят выпуск препаратов для терапии мукополисахаридоза II и VI типов
Отечественное производство ферментных препаратов для пациентов с синдромами Хантера и Марото-Лами запустят во Владимирской области.
Обзор новостей науки: гемофилия В, БАС, воспалительные заболевания кишечника, болезнь Вильсона
Терапия для «редких» взрослых: поиски новых механизмов финансирования
От симптома к системе: как сделать поиск наследственных болезней частью повседневной практики педиатра
Ребенку с синдромом Хантера впервые в мире ввели генную терапию
«Я здесь, чтобы они улыбались»: как художница с редким диагнозом помогает детям в хосписе
Обзор новостей науки: митохондриальные заболевания, гемофилия, боковой амиотрофический склероз, синдром Марфана
Федеральный резерв: помощь регионам в лечении редких заболеваний станет системной
Госдума одобрила в первом чтении законопроект о финансовой поддержке субъектов, не способных обеспечить терапией пациентов с орфанными заболеваниями.