Фонд «Круг добра» будет закупать лекарства для детей из госпрограммы высокозатратных нозологий (ВЗН)
Изменение вступит в силу с 2023 года.
Президент России Владимир Путин подписал закон, согласно которому лекарства для детей с заболеваниями из госпрограммы высокозатратных нозологий с 2023 года будет закупать фонд «Круг добра».
По данным Минздрава России, речь идёт о 16 тысячах детей. Это больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II, VI типов, апластической анемией неуточнённой, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), а также дети после трансплантации органов и (или) тканей.
«Учёт пациентов, процедура закупок, обеспечение препаратами детей остаётся прежним, осуществляется в рамках механизмов госпрограммы. Меняется источник финансирования. Фонд, который становится домом для новых орфанных пациентов, приложит максимум усилий, чтобы помощь нашим новым подопечным оставалась стабильной и эффективной», — сообщается на сайте фонда «Круг добра».
В ближайшее время фонд «Круг добра» проведёт встречу с представителями некоммерческих организаций и пациентских сообществ, которые объединяют семьи, оказывают помощь детям, охваченным программой высокозатратных нозологий.
ВЗН — государственная программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями. Перечень таких нозологий определён Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан».
Изображение: Freepik/Freepik.com
похожие статьи
Продолжается набор участников в клиническое исследование генотерапевтического препарата против гемофилии А
Его однократная внутривенная инъекция должна полностью восстановить выработку фактора свертывания крови VIII.
Счетная палата предложила обеспечивать лекарствами орфанных пациентов за счет федерального бюджета
Аудит здравоохранения показал, что в 2023 году отдельные группы граждан не смогли получить льготное лекарственное обеспечение в регионах.
Генная терапия гемофилии В признана эффективной и безопасной
Синдром Моркио: как спасти кости от вредных мукополисахаридов
Эксперты обсудили проблемы лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями
По результатам дискуссии будет подготовлен запрос в законодательные структуры на изменение нормативно-правовых актов.
В России расширили перечень лечебных продуктов для детей с редкими и тяжелыми заболеваниями
С 2024 года он будет включать 111 наименований.
Препарат для лечения муковисцидоза на основе мРНК получил статус орфанного
Клеточная терапия рассеянного склероза прошла первую фазу клинических испытаний