Фармкомпании «Фармимэкс» и «Такеда» будут вместе исследовать орфанные заболевания
Своевременная диагностика редких болезней позволит вовремя начать лечение и избежать инвалидизации пациентов.
Фармацевтические компании «Фармимэкс» и «Такеда Россия» заключили соглашение о совместной работе в области разработки и внедрения диагностических методов редких (орфанных) заболеваний, сообщает ТАСС. Договорённости были подписаны в ходе Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ).
«Своевременная диагностика позволит пациентам вовремя начать лечение и избежать тяжелых осложнений, а в некоторых случаях — инвалидности. Это будет способствовать повышению качества жизни пациентов и их семей», — сказала президент «Такеда Россия» Елена Карташева.
Другой важной задачей проекта двух фармкомпаний станет формирование орфанной настороженности во врачебном сообществе. Необычное сочетание симптомов или наличие редкого заболевания в семейном анамнезе должно стать поводом для подключения к диагностике специалистов по генетике. Такой подход позволит выявлять орфанные заболевания на самых ранних стадиях, когда пациентам можно оказать максимально эффективную помощь.
Также компании планируют совместное участие в программах по первичной диагностике редких заболеваний. В течение трех лет стороны проведут в пяти пилотных регионах РФ скрининговые исследования, нацеленные на выявление пациентов с такими редкими патологиями, как болезнь Фабри, болезнь Гоше, синдром Хантера (мукополисахаридоз II типа). Целью программы является расширение диагностических возможностей для пациентов из регионов и прогнозирование потребностей регионов в лекарствах для лечения орфанных заболеваний.
В рамках соглашения «Такеда» и «Фармимэкс» будут поддерживать программы повышения осведомленности врачей об указанных орфанных заболеваниях, а также о диагностике ингибиторной формы гемофилии. «За годы работы нами накоплена огромная база знаний об этих заболеваниях и понимание того, с какими проблемами сталкиваются пациенты при несвоевременном начале лечения. Наше соглашение с компанией „Такеда“ будет способствовать развитию и совершенствованию системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в России», — добавила вице-президент «Фармимэкс» Инга Нижарадзе.
похожие статьи
Ребенку с синдромом Хантера впервые в мире ввели генную терапию
Фонд «Круг добра» расширил список нозологий: помощь получат дети с синдромом Донохью и редким иммунодефицитом
В перечень фонда включены новые препараты для терапии этих заболеваний.
Генетический скрининг эмбрионов перед ЭКО станет доступен по ОМС
Расширение программы диагностики поможет выявлять наследственные заболевания плода еще до наступления беременности.
Одобрен первый препарат для лечения дефицита тимидинкиназы 2 (TK2d)
Искусственный интеллект поможет врачам расшифровывать генетические данные
Российские специалисты создают систему, которая ускорит и упростит диагностику редких наследственных заболеваний.
Фонд «Круг добра» будет помогать детям с бета-талассемией
Российские дети с редким заболеванием крови смогут получать препарат, способный уменьшить потребность в переливаниях и улучшить качество жизни.
Регионы получат дополнительное финансирование на закупку лекарств от редких заболеваний
С 2026 года Минздрав введет резервный механизм поддержки субъектов, не способных самостоятельно обеспечить пациентов дорогостоящими орфанными препаратами.
Одобрен первый таблетированный препарат для лечения акромегалии
Пациенты, которым ранее требовались ежемесячные инъекции, получили возможность перейти на пероральную терапию.