Для пациентов с редкими заболеваниями создадут «орфанные аптеки»
Также разрабатывается проект генетической паспортизации новорождённых.
Планы по созданию «орфанных аптек» связаны с проектом расширения неонатального скрининга, который стартует в будущем году. Новорождённых начнут проверять на 36 редких наследственных заболеваний (ранее — только на 5), что позволит выявлять мало распространённые, но опасные патологии на самой ранней стадии. Выявленным пациентам понадобится сопровождение и лечение, поэтому в Минздраве уже работают над сознанием «орфанных аптек», которые будут ориентированы на лекарственное обеспечение семей с редкими диагнозами.
Кроме того, в рамках инициативы «Медицинская наука для человека» открывается проект по генетической паспортизации новорожденных, сообщил Михаил Мурашко.
похожие статьи
Новый шаг к контролю над голодом: в Европе началась регистрация лекарства от синдрома Прадера-Вилли
Пролонгированный диазоксид холина может стать первым одобренным препаратом для лечения гиперфагии у пациентов с редким генетическим заболеванием.
Новый препарат поможет в борьбе с церебральной адренолейкодистрофией
Инновационное лекарство замедляет и полностью останавливает болезнь — eClinicalMedicine.
Лекарство от малярии может помочь детям с редкими заболеваниями
Новый шанс для пациентов с нейрофиброматозом: в Европе одобрили препарат мирдаметиниб
Лекарство призвано помочь взрослым и детям с тяжелыми формами плексиформных нейрофибром.
В Европе одобрили новый препарат для лечения редкого и опасного заболевания — болезни кленового сиропа
Новый препарат позволяет стабилизировать состояние больного в критические моменты.
Новая эра в онкологии: в Москве строят центр по производству препаратов клеточной терапии
К 2028 году в НМИЦ гематологии появится высокотехнологичный комплекс, где будут разрабатывать и выпускать CAR-T-препараты — лекарства, способные «перепрограммировать» иммунитет для борьбы с раком.
Федеральный резерв: помощь регионам в лечении редких заболеваний станет системной
Госдума одобрила в первом чтении законопроект о финансовой поддержке субъектов, не способных обеспечить терапией пациентов с орфанными заболеваниями.
Более 29 тысяч детей получили помощь от фонда «Круг добра» в 2024 году
Организация направила более 198 миллиардов рублей на закупку лекарственных препаратов.