22.11.2021 17:18

Для пациентов с редкими заболеваниями создадут «орфанные аптеки»

Также разрабатывается проект генетической паспортизации новорождённых.


В Минздраве России работают над новым направлением по созданию «орфанных аптек», нацеленных на обеспечение пациентов с редкими наследственными заболеваниями, сообщил в среду 17 ноября министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на совещании по вопросам развития генетических технологий под руководством президента РФ Владимира Путина.

Планы по созданию «орфанных аптек» связаны с проектом расширения неонатального скрининга, который стартует в будущем году. Новорождённых начнут проверять на 36 редких наследственных заболеваний (ранее — только на 5), что позволит выявлять мало распространённые, но опасные патологии на самой ранней стадии. Выявленным пациентам понадобится сопровождение и лечение, поэтому в Минздраве уже работают над сознанием «орфанных аптек», которые будут ориентированы на лекарственное обеспечение семей с редкими диагнозами. 

Кроме того, в рамках инициативы «Медицинская наука для человека» открывается проект по генетической паспортизации новорожденных, сообщил Михаил Мурашко.
похожие статьи

Новый шанс для пациентов с нейрофиброматозом: в Европе одобрили препарат мирдаметиниб

Лекарство призвано помочь взрослым и детям с тяжелыми формами плексиформных нейрофибром.

В Европе одобрили новый препарат для лечения редкого и опасного заболевания — болезни кленового сиропа

Новый препарат позволяет стабилизировать состояние больного в критические моменты.

Новая эра в онкологии: в Москве строят центр по производству препаратов клеточной терапии

К 2028 году в НМИЦ гематологии появится высокотехнологичный комплекс, где будут разрабатывать и выпускать CAR-T-препараты — лекарства, способные «перепрограммировать» иммунитет для борьбы с раком.

Федеральный резерв: помощь регионам в лечении редких заболеваний станет системной

Госдума одобрила в первом чтении законопроект о финансовой поддержке субъектов, не способных обеспечить терапией пациентов с орфанными заболеваниями.

Более 29 тысяч детей получили помощь от фонда «Круг добра» в 2024 году

Организация направила более 198 миллиардов рублей на закупку лекарственных препаратов.

Остановить БАС: новый препарат вернул движение и дыхание пациентам с редкой формой болезни

Учёные впервые вылечили редкое иммунное заболевание с помощью «редактора ДНК»

Одобрен новый препарат против миастении гравис