22.11.2021 17:18

Для пациентов с редкими заболеваниями создадут «орфанные аптеки»

Также разрабатывается проект генетической паспортизации новорождённых.


В Минздраве России работают над новым направлением по созданию «орфанных аптек», нацеленных на обеспечение пациентов с редкими наследственными заболеваниями, сообщил в среду 17 ноября министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на совещании по вопросам развития генетических технологий под руководством президента РФ Владимира Путина.

Планы по созданию «орфанных аптек» связаны с проектом расширения неонатального скрининга, который стартует в будущем году. Новорождённых начнут проверять на 36 редких наследственных заболеваний (ранее — только на 5), что позволит выявлять мало распространённые, но опасные патологии на самой ранней стадии. Выявленным пациентам понадобится сопровождение и лечение, поэтому в Минздраве уже работают над сознанием «орфанных аптек», которые будут ориентированы на лекарственное обеспечение семей с редкими диагнозами. 

Кроме того, в рамках инициативы «Медицинская наука для человека» открывается проект по генетической паспортизации новорожденных, сообщил Михаил Мурашко.
похожие статьи

Новый препарат поможет поддержать мышцы при СМА и восстановить их функцию

Инновационное лекарство SRK-015 станет важным дополнением к существующей терапии спинальной мышечной атрофии.

Новый препарат поможет детям с синдромом Прадера-Вилли контролировать аппетит

В России появится резервный механизм обеспечения пациентов дорогостоящими лекарствами

Это улучшит доступ к терапии для взрослых больных из регионов и снизит нагрузку на местные бюджеты.

Новый препарат для лечения редкого нарушения обмена холестерина получил одобрение в США

В перечне доступной терапии церебротендинозного ксантоматоза скоро появится еще одно лекарственное средство.

Руководитель МОО «Другая жизнь» Кирилл Куляев: «Лечение ПНГ важно начать как можно раньше»

В Московской области запустили производство нового препарата против идиопатического легочного фиброза

Заболевание особенно опасно для мужчин старше 75 лет.

В России упростят допуск инновационных лекарств на рынок

Инициатива нацелена на повышение качества жизни людей с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями.

Одобрена инновационная терапия нейрофиброматоза I типа