22.11.2021 17:18

Для пациентов с редкими заболеваниями создадут «орфанные аптеки»

Также разрабатывается проект генетической паспортизации новорождённых.


В Минздраве России работают над новым направлением по созданию «орфанных аптек», нацеленных на обеспечение пациентов с редкими наследственными заболеваниями, сообщил в среду 17 ноября министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на совещании по вопросам развития генетических технологий под руководством президента РФ Владимира Путина.

Планы по созданию «орфанных аптек» связаны с проектом расширения неонатального скрининга, который стартует в будущем году. Новорождённых начнут проверять на 36 редких наследственных заболеваний (ранее — только на 5), что позволит выявлять мало распространённые, но опасные патологии на самой ранней стадии. Выявленным пациентам понадобится сопровождение и лечение, поэтому в Минздраве уже работают над сознанием «орфанных аптек», которые будут ориентированы на лекарственное обеспечение семей с редкими диагнозами. 

Кроме того, в рамках инициативы «Медицинская наука для человека» открывается проект по генетической паспортизации новорожденных, сообщил Михаил Мурашко.

теги

Орфанные препараты
похожие статьи

Разработаны критерии эффективности терапии редких заболеваний из перечня фонда «Круг добра»

Более 170 критериев позволят оценить эффективность назначаемой терапии и провести мониторинг состояния больных.

Препарат для лечения муковисцидоза на основе мРНК получил статус орфанного

Новый препарат для лечения гиперфосфатемии у детей и взрослых получил статус орфанного

Первый препарат от врожденной формы тромботической тромбоцитопенической пурпуры получил одобрение в США

Российские ученые разрабатывают препарат для лечения болезни Бехтерева

Ученые создали генную терапию для врожденного иммунодефицита с мутацией в гене RAG2

В России начнутся клинические исследования нового препарата для лечения нейробластомы

В нем примут участие 67 детей с редкой злокачественной опухолью нервной ткани.

В России зарегистрированы два новых лекарства для лечения лёгочной артериальной гипертензии

Препараты с действующим веществом мацитентан позволяют остановить быстрое прогрессирование редкого заболевания.