2085 детей получили лекарства за счет «Круга добра» в 2021 году

Более половины из них – подопечные со спинальной мышечной атрофией.

В 2021 году фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарствами более двух тысяч тяжелобольных детей. 27 детей с заболеваниями крови и кроветворных органов, а также врожденными иммунодефицитами получили специализированную медицинскую помощь в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Об этом говорится , в годовом отчёте фонда, опубликованном на сайте организации.

В перечень заболеваний, с которыми работает фонд, в 2021 году были внесены 44 нозологии, в их числе спинальная мышечная атрофия (СМА), миодистрофия Дюшенна-Беккера, муковисцидоз, болезнь Помпе, гипофосфатазия и другие.

20 детей со спинальной мышечной атрофией смогли получить препарат онасемноген абепарвовек, одна инъекция которого стоит свыше 100 миллионов рублей. 674 пациента со СМА были обеспечены нусинерсеном, стоимость годичного лечения которым варьируется от 14 до 28 миллионов рублей. 496 больных с тем же диагнозом получили препарат рисдиплам, годовое лечение которым стоит порядка 20 миллионов рублей.

Также доступ к лекарствам получили 325 детей с муковисцидозом, более 130 пациентов с миодистрофией Дюшенна-Беккера, 21 ребенок с болезнью Помпе, 47 больных мукополисахаридозом IV А типа и другими диагнозами — всего 2085 пациентов.

Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. В 2021 году общая сумма доходов фонда составила 75,05 миллиарда рублей. 88,51% от этой суммы было потрачено на закупку лекарств, зарегистрированных в России, 11,19% — на приобретение не зарегистрированных в стране препаратов, оставшиеся 0,17% и 0,13% — на оказание медицинской помощи и содержание фонда.

В настоящее время «Круг добра» помогает несовершеннолетним пациентам в возрасте до 18 лет, но попечители организации совместно с пациентским сообществом и государством прорабатывают вопрос о возможности , повышения возрастного предела для подопечных организации».

Сегодня в перечень нозологий фонда включены уже 53 тяжёлых и редких заболевания, а подопечных у организации стало более 3 тысяч. «Круг добра» был создан указом президента РФ в январе 2021 года. Целью фонда является оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами.

Похожие новости