В Астрахани пройдет фестиваль солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара»
Мероприятие направлено на привлечение внимания к трудностям лечения орфанных заболеваний.
17 сентября 2022 года в Астрахани пройдет V юбилейный фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара». Его организует центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, АНО «Дом Редких».
Участниками мероприятия станут пациенты с редкими диагнозами, а также врачи из федеральных и региональных центров России, Беларуси, Казахстана и Узбекистана, представители власти, общественные деятели, музыкальные коллективы, журналисты федеральных и региональных СМИ, местные жители и гости из других регионов.
В программу фестиваля войдут не только выступления музыкальных групп, но и врачебный практикум — просветительское мероприятие для врачей и студентов медицинских вузов с участием экспертного сообщества в области редких заболеваний.
Накануне фестиваля состоится пресс-конференция, в которой примут участие врачи, пациенты, общественные деятели и представители власти.
Социальный фестиваль «Редкая Жара» впервые прошел в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием, связанным с тематикой редких заболеваний. В этом году мероприятие состоится в Астраханском театре оперы и балета. Подробнее о соцфесте можно узнать на сайте организатора.
похожие статьи
Ведущие неврологи и реабилитологи рассказали о современном лечении бокового амиотрофического склероза
Фонд «Круг добра» будет помогать пациентам с редкими заболеваниями до 19 лет
Заявку на оказание помощи родители могут оформить через портал «Госуслуги».
Портал «Помощь редким» получил золотую и бронзовую награды, а также диплом I степени конкурса E+ Awards
За звание самых эффективных брендов и агентств в финале боролись 150 проектов.
Портал «Помощь редким» стал победителем премии «Платиновая унция» в номинации «Digital-проект»
Платформа была признана лучшим digital-проектом года в фармацевтической отрасли.
18-19 мая состоится VIII Международная конференция по боковому амиотрофическому склерозу
Организатором мероприятия выступает благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас».
Фонд «Круг добра» будет закупать лекарства еще для семи редких заболеваний
Это болезни PROS, хронический гепатит С, синдромы врожденной костномозговой недостаточности и другие нозологии.
Фонд «Круг добра» закупит препараты для редких заболеваний из регионального «Перечня-24»
В этом списке — болезнь Фабри, болезнь Нимана-Пика тип С, наследственная тирозинемия 2-го типа и другие заболевания.
Дети с орфанными заболеваниями получат дополнительную помощь от фонда «Круг добра»
Об этом сообщил президент России Владимир Путин на заседании Совета по стратегическому развитию и национальным проектам.