Некоммерческие организации смогут передавать государству данные об орфанных пациентах

Это позволит сформировать федеральные регистры «редких» больных для организации более эффективного лечения.

Многие некоммерческие организации ведут собственные базы данных пациентов, но не могут на законном основании передавать эту информацию в федеральные регистры для более эффективной помощи. Эту тему обсудили участники экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям 6 июня 2022 года.

Для решения проблемы они разработали законопроект о получении органами власти и местного самоуправления в области здравоохранения персональных данных пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Изменения предложили внести в законы «О персональных данных» и «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Согласно законопроекту, уполномоченные органы вправе получать сведения об орфанных пациентах от НКО, и в том числе благотворительных фондов, для включения их в федеральные регистры.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил, что медико-социальные регистры позволят решить многие задачи, среди которых — более точная постановка диагноза, мониторинг эффективности лечения, прогнозирование обеспеченности пациентов лекарствами.

Разрабатывать регистры орфанных больных необходимо с пациентскими организациями, родительскими ассоциациями и другими социальными службами, а использовать эти базы данных перспективе смогут врачи, и социальные работники, сотрудники НКО, сами пациенты и их семьи, подчеркнул член Комитета Госдумы по охране здоровья, президент ФГБУ «ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ Александр Румянцев.

В 2020 году благотворительный фонд «Дети-бабочки» создал первый в России регистр пациентов с буллезным эпидермолизом — редким генетическим заболеванием, при котором на коже даже при незначительных травмах, а иногда и без них образуются болезненные пузыри и раны. В регистре, который доступен врачам и пациентам, собираются сведения о клинических проявлениях заболевания, истории болезни, результаты генетических исследований, а также информация об участии каждого подопечного в программах помощи.

08.06.2022 11:00
Похожие новости