Федеральный резерв: помощь регионам в лечении редких заболеваний станет системной

В России появится механизм резервного финансирования лечения орфанных пациентов. Он позволит направлять деньги из федерального бюджета туда, где региональные не справляются с нагрузкой. Законопроект, одобренный Госдумой 20 мая, призван устранить неравенство в доступе к жизненно необходимой терапии. Об этом сообщает издание «Коммерсант».

Орфанными (редкими) в России признаются те заболевания, которые встречаются с частотой не более 1 случая на 10 тысяч человек. В государственном перечне таких нозологий официально зарегистрировано более 270 болезней. В их числе спинальная мышечная атрофия, болезнь Гоше, болезнь Помпе, несовершенный остеогенез, синдром Хантера и десятки других тяжелых генетических или врожденных состояний. Большинство таких диагнозов требует пожизненной терапии с использованием сверхдорогих препаратов.

С 2011 года в России действует система федеральных и региональных перечней орфанных заболеваний. Пациенты из федерального списка получают терапию за счет централизованного бюджета. Остальные — за счет субъектов Федерации. При этом стоимость лечения одного пациента может достигать нескольких миллионов рублей в год.

Законопроект реализует решение Конституционного суда, потребовавшего устранить правовую коллизию по обращению депутатов Татарстана.

По данным пояснительной записки к законопроекту, сегодня в региональном регистре пациентов с орфанными заболеваниями состоят 21,1 тысячи человек. Средняя стоимость годовой терапии одного пациента — 2,76 млн рублей. Новый механизм, как подчеркивают эксперты, способен не только снять чрезмерную нагрузку с регионов, но и избавить семьи от необходимости добиваться лечения через суды.

Читайте также: Минздрав обновит список оборудования для ухода за неизлечимо больными