«Чуть приболеешь, и нос снова просядет» — фотограф Лиза о жизни с аутоиммунным заболеванием хрящей

В Лизином аккаунте тепло и красиво. В нем много застывших моментов счастья: семейных и детских фотографий, свадебных эпизодов, ярких кадров с золотыми пшеничными полями, а еще — лошадей в астраханских степях. И только короткая фраза «Борюсь за жизнь» в шапке страницы как будто подводит черту. Лиза — фотограф, и у нее тяжелое аутоиммунное заболевание, которое разрушает хрящи во всем организме, — полихондрит.

Кровь из носа — это про Лизу. С детства ее мучали такие кровотечения, но объяснить их причину никто не мог. Нос постоянно был заложен и часто отекал. Девочку показывали то одному ЛОРу, то другому. Родители возили ее из родного астраханского села по разным городам и клиникам. Но результат всегда был один:

— У вас ринит, гайморит, синусит.

Болезнь серьезно обострилась после беременности, когда девушка жила в Москве с новорожденной дочкой. Постоянные простуды, высокая температура, участившиеся носовые кровотечения — с этими симптомами Лиза ходила по столичным отоларингологам и возвращалась домой с рецептом на антибиотики. Но и они не помогали. За считанные дни нос покраснел и распух, а вслед за ним и ухо — оно стало синим и просто огромным.

Несколько раз Лиза ложилась в больницу, ее обследовали, лечили по стандартной схеме, отпускали домой. Болезнь же возвращалась и набирала обороты.

Ревматолог — это главный специалист по нарушениям в работе иммунной системы, которые проявляются суставными болями, воспалением соединительной ткани и сосудов. Именно этот специалист заподозрил у девушки заболевание аутоиммунной природы.

Лизу снова госпитализировали, на этот раз в ревматологическую клинику, где и поставили окончательный диагноз «рецидивирующий полихондрит». Это редкое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует хрящевую ткань по всему организму. Поскольку хрящи есть не только в суставах, воспаление может затрагивать самые разные органы: уши и нос, дыхательные пути, суставы и глаза. При этом раковины ушей краснеют, опухают и болят (мочка при этом остается нетронутой, так как в ней нет хряща), хрящевая перегородка носа может со временем проседать. Хрящи гортани, трахеи и бронхов также воспаляются, что вызывает осиплость голоса, кашель или затрудненное дыхание. 

«Когда мне поставили диагноз, я даже не удивилась, по симптомам было понятно, что это оно. Но, конечно, было очень страшно», — вспоминает девушка. 

Тогда в больнице она снимала на видео свое опухшее и изменившее форму ухо, оно выглядело почти чужим, как фильмах про хоббитов. К видео Лиза сделала подпись «Здравствуйте, я эльф!» Хотелось поделиться тревогой и переживаниями, но она все держала в себе, общалась только с «коллегами» по диагнозу, а таких рядом с ней было немало.  

«Другим девушкам было сложнее поставить диагноз, потому что их беспокоило только ухо или только нос. У меня же кроме носа и уха еще болели ребра и ключица. Я не могла даже встать с кровати, спала сидя. Постоянно пила обезболивающие. Потом врачи перевели меня на уколы. Но дозировки лекарства были небольшие, чтобы не повредить печень», — вспоминает Лиза.

Полихондрит назначили лечить с помощью гормональной терапии. Девушка пила по двенадцать таблеток в день, из-за чего ее метаболизм нарушился, пришел лишний вес, отекло лицо.

Больница, дом, больница — так продолжалось несколько месяцев. Успехи в лечении чередовались с откатами и обострениями. Одним из самых тяжелых стало сужение (стеноз) гортани, отчего Лиза задыхалась и не могла нормально дышать.

Чтобы стабилизировать девушку в больнице, ей не раз проводили пульс-терапию — внутривенно вводили сверхвысокие дозы гормональных препаратов (кортикостероидов). Это срабатывало. Через три дня симптомы полихондрита исчезали. Но эффекта хватало лишь на неделю.

Лизе начали капать генную инженерию. Сначала стало лучше, но через два месяца снова пошли ухудшения. Стандартная схема лечения не помогала. Тогда препарат сменили и назначили другой «оф-лейбл» (off-label), то есть вне официальной инструкции по решению врачебной комиссии. Новое лекарственное средство, которое традиционно используется для лечения другого аутоиммунного заболевания — ревматоидного артрита, заблокировало белок воспаления интерлейкин-6 и за счет этого остановило агрессию иммунитета против хрящевых клеток собственного тела.  

«На следующий день после укола у меня уже ничего не болело. Я была в шоке. Можно было не пить обезболивающие. А потом по КТ проверили гортань и даже увидели улучшения. Сужение ушло, нормализовался голос, хотя до этого был осипший», — вспоминает Лиза. 

С того времени эти уколы стали для Лизы жизненно необходимыми, она сама закупает препарат и раз в месяц делает инъекцию в живот, после чего можно снова нормально жить.

Как только воспаление ушло, лизин нос просел. Оказалось, что его хрящи уже давно были разрушены, но из-за отечности это не так бросалось в глаза. Лиза консультировалась у разных пластических хирургов в Москве, но никто из них не взялся за ее случай. 

На течение болезни влияет многое: и погода, и эмоциональное состояние. Московский климат Лизе не подошел, вместе с дочкой она вернулась в Астраханскую область, здесь работает фотографом и в свободное время ходит на конюшню, занимается верховой ездой. Признается: сидеть в седле умела с детства, в деревне постоянно брали лошадок у соседей и знакомых, так она и научилась кататься, хоть рысью, хоть галопом. Но профессионально заниматься начала недавно и сразу поняла — это любовь. Так у нее появилась новая татуировка, со своим конем Бураном.

«Поначалу я его очень боялась, он меня скидывал, ударил копытом, сломал палец — словом, пытался убить. Говорят, если конь тебя выберет, он сначала попытается убить. А потом страх ушел, я поняла, что он особенный, — рассказывает Лиза. —

Когда я хожу в конюшню, занимаюсь с лошадьми, чувствую себя гораздо лучше, отвлекаюсь от болезни, даже хрящи не болят так, как обычно. Это удивительно».

Еще в начале болезни Лиза начала вести блог о своем состоянии и находить людей с таким же заболеваниям. С этого времени она помогает тем, у кого есть похожие симптомы.

Читайте также: Слушать тишину и свое сердце: студентка медвуза о жизни с гранулематозом Вегенера