Журнал

статьи

Реальная жизнь Огги: как растут российские дети с синдромом Тричера Коллинза

Реальная жизнь Огги: как растут российские дети с синдромом Тричера Коллинза

Операции на челюсти, тугоухость, трахеостомы — что приходится преодолевать ребятам с редким заболеванием.

Терапия для «редких» взрослых: поиски новых механизмов финансирования

От симптома к системе: как сделать поиск наследственных болезней частью повседневной практики педиатра

Новости в мире науки
Ребенку с синдромом Хантера впервые в мире ввели генную терапию
Одобрен первый препарат для лечения дефицита тимидинкиназы 2 (TK2d)
Австралийские ученые создали первый в мире образец живой кожи человека
Прорыв в лечении синдрома Ашера: новая генная терапия демонстрирует обнадеживающие результаты
Ученые раскрыли новый механизм развития одной из форм бокового амиотрофического склероза
Японские ученые открыли способ коррекции синдрома Дауна с помощью технологии «геномных ножниц»
Календарь орфанных заболеваний

Опасный враг печени и сердца: 24 января отмечается день осведомленности о синдроме Алажилля

24
Январь
2026
Международный день повышения осведомленности о синдроме Алажилля
Календарь
ВСЕ новости

Лекторий

Лекции о редких (орфанных) заболеваниях, подготовленные ведущими медицинскими специалистами для врачей и пациентов. Часть материалов доступна после регистрации.

ВСЕ лекции

Эксперты

  • Болезнь Крона — воспалительное заболевание кишечника, которое поражает весь желудочно-кишечный тракт и имеет более 130 внекишечных проявлений, которые могут ошибочно приниматься за другие заболевания.
    Артем Никитин
    Кандидат медицинских наук, врач — детский гастроэнтеролог
  • Раком болеют все — и довольные жизнью люди, и недовольные. Но у оптимистов, людей, которые принимают свой диагноз, правильно и конструктивно лечатся, результат всегда лучше, чем у тех, кто сразу опускает руки.
    Андрей Пылёв
    Кандидат медицинских наук, онколог, хирург, химиотерапевт, врач высшей квалификационной категории
  • Гемофилия — генетическое заболевание, которое выражается в плохой свертываемости крови. Любая травма или порез оборачиваются серьезным кровотечением. Ребенок с гемофилией может родиться в любой семье.
    Юрий Жулев
    Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

ПАРТНЕРЫ

Спецпроекты

остались вопросы?

Задайте их нашим специалистам

Задать вопрос