Обычный грипп раз и навсегда изменил жизнь Тамары ещё в подростковом возрасте. После перенесенной инфекции появилась странная слабость в мышцах, которая пугала и лишала возможности жить полноценной жизнью. Точный диагноз врачи смогли поставить только спустя несколько лет — болезнь двигательных нейронов.

«Ноги стали ватные, как будто я пробежала марафон»

Тамара родилась в небольшом казахстанском городе Актау на берегу Каспийского моря. Все детство она обожала экстремальные развлечения, забиралась на крыши гаражей, увлекалась каратэ, футболом, брейк-дансом.

«Иногда мне кажется, что я чувствовала, что со мной что-то случится, и поэтому я просто не могла усидеть на месте. И это случилось... В 2003 году я заболела обычным ОРВИ, лечилась дома. В один день мои ноги стали ватными, будто я пробежала марафон. Ещё через пару дней, я не смогла встать с корточек. Я скрывала слабость от родителей. Надеялась, что все пройдет», — вспоминает Тамара.

В первый день после больничного девушка упала на школьной лестнице, после чего ее госпитализировали и закрыли на карантин, началось длительное обследование. Сначала врачи поставили диагноз «Синдром Гийена-Барре», назначили в качестве основного лечения глюкокортикоиды (преднизолон). Во время курса лечения силы восстанавливались, но при снижении дозировки слабость сразу возвращалась.

Спустя год диагноз Тамары пересмотрели и заменили на хроническую воспалительную демиелинизирующую полиневропатию (ХВДП), глубокий тетрапарез, диплопию. Тогда же у нее появилось косоглазие и двоение в глазах, потеря равновесия.

Ходить!

«Меня было не узнать, я не могла владеть своим телом, от преднизолона я прибавила в весе. Первый год был самый тяжёлый для меня и для моей семьи. Когда мне привезли инвалидную коляску, я очень испугалась. Садиться в нее отказалась. Возможно, это и дало мне силы, и 10 лет я действительно могла обходиться без коляски, что очень удивляло врачей, по их словам с таким поражением ЦНС не ходят», — рассказывает девушка.

Сжав зубы, Тамара училась ходить на слабых ногах, нагружала себя домашними делами. В этот период у нее было множество вывихов, ушибов и растяжений, несколько переломов. Несмотря на колоссальные трудности, смогла побывать в Петербурге и в Грузии. Если случались рецидивы, с помощью долгих тренировок она пыталась восстановить силы. «Просить помощи было стыдно, упасть на людях ещё хуже. Я всегда искала способы справиться самой, желательно так, чтобы никто не видел, как тяжело мне даются элементарные вещи», — говорит девушка.

В 2008 году у Тамары умерла мама, это сильно ударило по физическому и эмоциональному здоровью. После 2012 года болезнь стала протекать очень агрессивно, рецидивы участились, а восстановить силы уже не получалось как прежде. Лечение плазмаферезом и иммуноглобулином также не давало никаких результатов. В этот момент врачи пришли к выводу, что диагноз поставлен неверно.

Новое обследование

В 2014 году девушка тяжело переболела гриппом. Она больше не могла ходить, поднимать руки, потеряла голос, не могла нормально глотать. Пришлось сесть в инвалидную коляску. Немного позже глотание восстановилось, а голос нет: атрофировались голосовые связки.

В московской клинике увидели поражение верхних и нижних мотонейронов. Врачи были уверены, что у редкой пациентки спинально-мышечная атрофия, однако генетический анализ не подтвердил предположение.

Сегодня официальный диагноз у Тамары — болезнь двигательного нейрона (БДН), его подтвердили результаты электронейромиографии. Самой распространенной формой БДН (80% случаев) является боковой амиотрофический склероз (БАС) — заболевание, которое быстро прогрессирует и приводит к отказу дыхательной системы. При этом средняя продолжительность жизни пациентов с БАС около 5 лет. Тамара болеет уже 17. У нее мышечная прогрессирующая атрофия редкого типа, на который приходится 8% всех случаев. Болезнь поражает нейроны спинного мозга, встречается у 2-3 человек на 100 000 населения.

Сразу после исследования нервов врачи отправили Тамару сдавать генетический анализ на все известные нейромышечные заболевания — около 600 генов. В результате была выявлена мутация, соответствующая миопатии Беккера — медленно прогрессирующему мышечному заболеванию. Однако у Тамары болезнь началась и развивалась стремительно. Повторный узконаправленный анализ на два генетических дефекта также не дал результатов.

Принятие и новый образ жизни

«Приспосабливаться к новой стадии болезни было новым испытанием. Я не могу сама держать приборы, чтобы поесть. Не могу одеться, да даже перевернуться в кровати. Я собираюсь с силами, просто произнося слова, потому что и это тяжело. Но я стала учится жить в новом теле, которое мне практически не подвластно. У меня не было депрессии и истерик, я не жаловалась и не плакала», — говорит Тамара.

Сейчас она живет в поселке, вместе с отцом и помощницей. Свой день проводит за столом, работает за ноутбуком, смотрит сериалы, читает книги, ведет социальные сети, делает растяжки и дыхательные упражнения. Девушке удалось сохранить возможность стоять и делать небольшие шаги. Врачи не назначают ей лишних лекарств, потому что позитивного эффекта от них нет, поэтому принимает она только витамины. На будущее специалисты посоветовали приобрести дыхательный аппарат, к счастью, пока он не требуется: дыхания Тамаре не хватает только во время нагрузки.

«Я живу здесь и сейчас, но я сама этому все еще учусь. Учусь видеть счастье в мелочах. Сама себе устраиваю маленькие праздники. Недавно мне подарили электрическую коляску, и я стала гулять одна, ездить сама куда хочу. Мое любимое место это степное поле, там спокойно и безлюдно, я закрываю глаза и медитирую, вдыхаю полной грудью жизнь... Она продолжается, несмотря ни на что. Ты плачешь и поднимаешься, теряешь и приобретаешь что-то иное. И даже если опустились руки, ты дашь побыть себе слабой, а потом найдешь в себе силы, чтобы вновь их поднять», — говорит Тамара.