Мальчик с редким заболеванием кожи — ихтиозом Арлекина заговорил вопреки прогнозам врачей

Трехлетний Дима из Петербурга, рожденный с тяжелой формой ихтиоза, начал говорить полноценными предложениями. Врачи не давали утешительных прогнозов, но ребенок продолжает развиваться и расти, несмотря на все трудности. Об этом сообщает «Комсомольская правда – Санкт-Петербург».

Ихтиоз Арлекина — одно из самых редких и тяжелых заболеваний кожи. Оно связано с тем, что организм не может правильно обновлять кожу, из-за чего она становится слишком толстой, жесткой и покрывается трещинами. Новые клетки эпидермиса образуются слишком медленно, а старые плохо отшелушиваются, из-за чего на коже образуются чешуйки.

Кожа у младенцев с синдромом Арлекина будто покрыта коконом, который образуется из загрубевшей кожи. Ее толщина может достигать 1 см. Иногда на поверхности кожи появляется рельеф, напоминающий высохшую и потрескавшуюся землю, потому что кожному покрову катастрофически не хватает влаги. Рот у новорожденных с этой формой ихтиоза приоткрыт, уши и нос могут быть искривлены, веки вывернуты наружу, бровей, как правило, нет, а руки и ноги короче, чем у здорового ребенка.

Раньше дети с ихтиозом Арлекина рождались мертвыми или умирали через несколько часов или дней после рождения от дыхательной, сердечной, почечной недостаточности или присоединившейся инфекции. В связи с этим случай Димы из Петербурга по-своему уникальный. Мальчик родился недоношенным, весил 1600 граммов и с первых дней жизни нуждался в особом уходе. Врачи не давали надежд: говорили, что он не сможет ходить, говорить и даже понимать речь. Но 7 января 2025 года мальчику исполнилось три года, и он заговорил. Если раньше он произносил только «мама», то теперь уже строит простые предложения.

Его мама, Ольга Яничева, ведет блог, рассказывая о жизни ребенка и сложностях ухода. Так как заболевание неизлечимо, главная задача — бережный уход за кожей. Дети с ихтиозом нуждаются в ежедневных специальных процедурах. Это частые ванны с мягким отшелушиванием омертвевшей кожи, многократное нанесение увлажняющих и заживляющих кремов (до 6 раз в день), регулярная обработка глаз и ушей.

Кроме того, из-за высокой чувствительности кожи детям с ихтиозом противопоказаны прямые солнечные лучи, морская вода и сухой воздух. По словам дерматовенеролога и эксперта фонда «Дети-бабочки» Юлии Шокуровой, в последние годы все больше людей получают диагноз «ихтиоз». Однако это не значит, что заболевание стало встречаться чаще. Просто врачи стали лучше его распознавать и ставить диагноз на ранних этапах.

Читайте также: Дерматолог Наталия Марычева: «При ихтиозе важен не только уход за кожей, но и психологическая поддержка»