Представляем вашему вниманию серию лекций онлайн-конференции «Редкий мозг», организованной благотворительными фондами «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце» при поддержке фармацевтической компании «Фармимэкс». Мероприятие состоялось 17 и 18 марта 2022 года.

Из секции благотворительного фонда «Дети-бабочки» на нашем сайте доступны следующие лекции:

• Особенности переживания боли и зуда детьми с генными дерматозами
• Буллезный эпидермолиз и болевой синдром
• Особенности мозговой организации сенсорного восприятия в условиях депривации у детей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом

Модератор — Елена Белоногова, к. м. н., педиатр, невролог (Клиника высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ).

Особенности переживания боли и зуда детьми с генными дерматозами

Лекторы:

Ксения Троицкая, к. п. н, PhD, клинический и перинатальный психолог, медицинский психолог фонда «Дети-бабочки», медицинский психолог ГБУЗ «ГКБ № 24 ДЗМ» Перинатальный центр

Мария Голяева, клинический и детский аналитический психолог, медицинский психолог фонда «Дети-бабочки», медицинский психолог Центра медико-социальной помощи ГБУЗ «ГКБ № 24 ДЗМ»

Доклад посвящен проблеме боли и зуда в контексте биопсихосоциальной многофакторной модели, ее нейробиологическим, психологическим и функциональным последствиям. Известно, что боль является одним из самых изнурительных симптомов при буллёзном эпидермолизе, а сильный зуд нередко ежедневно сопровождает пациентов с ихтиозом. Особое внимание в докладе уделено непосредственной социальной среде развития ребенка — родителям, их эмоциональным особенностям и различным типам отношений в семье. Целью работы экспертов фонда стало отслеживание взаимосвязи между оценкой боли, зуда и семейными отношениями, а также эмоционально-личностными особенностями взрослого и ребенка.

Буллёзный эпидермолиз и болевой синдром

Лектор: Елена Белоногова, к. м. н., врач-педиатр, невролог, травматологического отделения № 3 Клиники высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ, эксперт фонда «Дети-бабочки»

Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — фенотипически и генетически гетерогенная группа генодерматозов. Болевой синдром является частой жалобой в жизни большинства пациентов с БЭ, особенно у пациентов с тяжёлыми формами. При наличии боли страдает качество жизни не только ребёнка, но и всей семьи. Профилактика и лечение боли являются важной задачей клинициста, осуществляющего уход за пациентами с БЭ. Основное внимание в лекции уделено правилам оценки боли и современным подходам к её лечению. Лекция будет полезна специалистам различных педиатрических специальностей: педиатрам, гастроэнтерологам, неврологам, детским хирургам и ортопедам, гастроэнтерологам, неонатологам, генетикам.

Особенности мозговой организации сенсорного восприятия в условиях депривации у детей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом

Лекторы:

Юлия Махова, учитель-логопед, дефектолог, магистр дошкольной дефектологии по направлению «Лечебная педагогика в дошкольной дефектологии», эксперт фонда «Дети-бабочки»

Анастасия Иванова, медицинский логопед (афазиолог), дефектолог, магистр дошкольной дефектологии по направлению «Лечебная педагогика в дошкольной дефектологии», эксперт фонда «Дети-бабочки»

Доклад посвящен особенностям мозговой организации в условиях сенсорной депривации у детей с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. В докладе раскрыты понятия депривационных феноменов как причин и следствий нарушенного развития. Рассмотрен один из вариантов психической депривации — сенсорный (стимульный), который отрицательно влияет на развитие не только сенсорных возможностей ребенка, но и всей личности в целом. Лекция будет полезна специалистам в области педагогики, семейного воспитания, психологии и медицины.

Другие видеоматериалы конференции «Редкий мозг»:

• секция «Секс и сексуальность у людей с особенностями здоровья и нейроотличиями»
• секция «Редкие заболевания и нейроотличия: развитие, поведение, настроение»
• секция «Нейропсихология: специфические трудности»
• секция «Дети и подростки с миодистрофией Дюшенна: поведение, взросление, сепарация»
• секция благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце»
• секция благотворительного фонда «Живи сейчас»
• секция благотворительного фонда «Со-единение»
• секция благотворительного фонда «Хрупкие люди»