Представляем вашему вниманию серию лекций онлайн-конференции «Редкий мозг», организованной благотворительными фондами «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце» при поддержке фармацевтической компании «Фармимэкс». Мероприятие состоялось 17 и 18 марта 2022 года.

• Родительское сообщество как один из инструментов поддержки родителей детей с множественными нарушениями развития.
• Корковая слепота — вопросы диагностики и коррекции

Модератор секции — Елена Ворошилова, руководитель проекта «Развитие сети ресурсных центров поддержки слепоглухих в регионах и зарубежное образование специалистов» благотворительного фонда поддержки слепоглухих «Со-единение»

Родительское сообщество как один из инструментов поддержки родителей детей с множественными нарушениями развития

Лектор: Юлия Кремнева, к. социол. н., исполнительный директор МБОО «Сообщество семей слепоглухих», приглашенный эксперт фонда «Со-единение»

К рождению ребенка со множественными нарушениями развития (МНР) невозможно подготовиться. Когда это случается, родителям требуется не только медицинская помощь и психологическая поддержка, но и большое количество новой информации. Родительские сообщества для многих являются основным источником необходимых данных, потому что опыт других родителей — серьезный поддерживающий ресурс.

Впервые родители слепоглухих детей собрались в ноябре 2015 года при поддержке Фонда «Со-единение». В 2016 году была зарегистрирована межрегиональная общественная организация «Сообщество семей слепоглухих». Сегодня Сообщество насчитывает более двухсот членов из 39 регионов. Родители получают не только возможность общения с другими родителями, психологической и юридической поддержки, непосредственного участия в проектах, но и обучения технологиям социального проектирования и непосредственного участия в создании и распространении технологий обучения и сопровождения детей с МНР.

В лекции рассмотрены примеры взаимодействия сообщества с профессиональными сообществами, образовательными учреждениями и НКО, а также органами государственной власти. Лекция будет полезна родителям и специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития, а также представителям НКО и государственных учреждений образования и социальной защиты.

Корковая слепота — вопросы диагностики и коррекции

Лектор: Галина Проглядова, к. п. н., доцент кафедры коррекционной педагогики Красноярского государственного педагогического университета им. В. П. Астафьева, приглашенный эксперт фонда «Со-единение»

В лекции рассказывается об особенностях восприятия детей с корковыми нарушениями зрения и связанного с этим поведением. Авторами сделан обзор стимульного материала для проведения педагогического исследования функциональных особенностей зрения, затрагиваются вопросы организации образовательной среды для детей с корковыми нарушениями зрения.

Лекция будет полезна родителям, специалистам, работающим с людьми с множественными нарушениями развития, в том числе с орфанными заболеваниями.

Другие видеоматериалы конференции «Редкий мозг»:

• секция «Нейропсихология: специфические трудности»
• секция «Секс и сексуальность у людей с особенностями здоровья и нейроотличиями»
• секция «Редкие заболевания и нейроотличия: развитие, поведение, настроение»
• секция «Дети и подростки с миодистрофией Дюшенна: поведение, взросление, сепарация»
• секция благотворительного фонда «Дети-бабочки»
• секция благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце»
• секция благотворительного фонда «Живи сейчас»
• секция благотворительного фонда «Хрупкие люди»