22.12.2023 14:55

Эксперты обсудили проблемы лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями

Изображение: Freepik

По результатам дискуссии будет подготовлен запрос в законодательные структуры на изменение нормативно-правовых актов.


12 декабря 2023 года в Общественной палате России состоялась открытая дискуссия юристов на тему доступности лекарственных препаратов для льготных и других категорий пациентов. Эксперты обсудили правовые нормы, регулирующие процессы распределения, производства и импортозамещения жизненно важных лекарственных препаратов, а также пути их оптимизации. Инициатором мероприятия выступил благотворительный фонд «Подсолнух».

Участники дискуссии отметили разрыв между правовыми нормами и практикой их реализации и указали на его причину — недостаток информированности пациента и врача (медицинской организации). Задержка в лекарственном обеспечении пациентов через фонд «Круг добра», обеспечение персонифицированной медицины, соблюдение качества препаратов при параллельном импорте и импортозамещении — вопросы, которые, по мнению участников дискуссии, требуют правовых решений.

Руководитель правовой службы фонда «Подсолнух» Мария Посадкова высказала предложения по конкретизации действующего нормативного регулирования при переходе пациентов из детского звена во взрослое через унификацию перечней редких заболеваний с перечнем фонда «Круг добра», высокозатратных нозологий и орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни.

Участники также обсуждали юридические нормы экспериментальной (трансляционной) медицины и поставки незарегистрированных препаратов без правовых пробелов, необходимость таких условий правового регулирования и правоприменения, при которых поставщики препаратов будут заинтересованы как производить препараты на территории России, так и ввозить в случае наличия потребностей.

Источник: пресс-служба благотворительного фонда «Подсолнух»

Президент фонда «Подсолнух», соучредитель АНО «Центр внедрения программ повышения качества жизни и общественного здоровья «Фрактал» Ирина Бакрадзе подвела итоги дискуссии: «Наработан ценный материал. На его основе сформулируем документ для запроса в законотворческие структуры. В нем зафиксируем, какие конкретные изменения в нормативной базе нужны для дальнейшего повышения эффективности работы системы здравоохранения».

В будущем документе будут отмечены вопросы оптимизации процесса лекарственного обеспечения, внедрения лучших цифровых практик в систему здравоохранения, развития отечественного высокотехнологичного производства лекарственных препаратов.

теги

Первичные иммунодефициты (ПИД)
Права пациента
похожие статьи

Ученые создали генную терапию для врожденного иммунодефицита с мутацией в гене RAG2

Представители пациентских организаций обсудили принципы взаимодействия пациентов и врачей

Они подчеркнули важность партнерского подхода в здравоохранении.

Фонд «Круг добра» будет помогать детям с юношеским идиопатическим сколиозом

Тяжелые формы скелетных деформаций будут оперировать с помощью технологии, разработанной российскими исследователями.

Фонд «Круг добра» будет помогать пациентам с редкими заболеваниями до 19 лет

Заявку на оказание помощи родители могут оформить через портал «Госуслуги».

Первичный иммунодефицит: когда атакуют инфекции и не действуют антибиотики

Первый препарат для лечения одной из форм иммунодефицита получил одобрение в США

Реестры пациентов и новые гены: главные события орфанной сферы в 2022 году

Найдена генетическая мутация, вызывающая один из видов иммунодефицита