09 ноября 2026
9 и 13 ноября состоится премьера документального фильма РЕДКИЕ о детях с генетическими заболеваниями
В центре сюжета — истории девяти детей с орфанными диагнозами, их семей и специалистов, которые помогают ребятам поддерживать здоровье.
13 ноября на платформе VK Видео состоится премьера полнометражного документального фильма РЕДКИЕ режиссёров Романа Травайе и Ксении Садовски. Продюсером проекта выступили Анастасия Бельская, Мария Виткина, Элина Муратова и Арсений Попов, актер кино, комик, шоумен и участник популярного шоу «Импровизация».
Светская премьера фильма с участием съемочной группы, звезд и экспертов с последующей дискуссией и Q&A-cессией пройдет в кинотеатре «Иллюзион» 9 ноября 2026 года.
Героями проекта стали девять детей с редкими генетическими заболеваниями из Москвы, Санкт-Петербурга, Петрозаводска и Новосибирска. Фильм показывает процесс создания спектакля «Мой обычный | редкий день» и рассказывает о том, как рождалась эта постановка. Ксения Садовски и ее команда поставила этот спектакль в рекордно короткие сроки: всего за два дня. Он был показан всего один раз, на премьере в театре имени Пушкина. Главные герои были на сцене, а в зрительном зале и на репетициях их сопровождали те, кто наблюдает и направляет в реальной жизни — родители, известные российские генетики и врачи. Большинство героев фильма — подопечные Фонда поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
Доступность орфанной терапии позволяет детям с болезнью Помпе, синдромом Алажилля, нейрофиброматозом 1 типа и другими редкими заболеваниями жить, расти, учиться, творить и мечтать о будущем. Съемки фильма проходили в родных городах главных героев: в Москве, в Санкт-Петербурге, Петрозаводске и Новосибирске.
Идея проекта появилась задолго до съемок и основана на личной истории режиссера Романа Травайе — его дочь Эмма родилась с редким генетическим заболеванием метаболизма.
«После постановки диагноза дочери я тут же захотел снять документальный фильм. Для меня было важно сделать нестандартное кино, обойти стороной пафос и давление на жалость, грусть и запугивание. А говорить о красоте и силе. Показать это. Мы с Ксенией давно дружим, она сразу же меня поддержала, и мы решили вместе срежиссировать этот фильм. Редкость — это моя жизнь, и она стала частью жизни Ксении и всей нашей команды».
В съемках документального фильма приняли участие не только профессиональные актеры Дарья Екамасова и Артур Бесчастный, но и комик Артур Диланян, а также врачи, специализирующиеся на редких заболеваниях, и общественные деятели: Екатерина Захарова, Сергей Никитин, Нато Вашакмадзе, Юрий Жулев, Александр Румянцев.
«Наш фильм важно посмотреть, чтобы знать, что такие заболевания бывают. О них практически никто не знает, но именно диагностирование в первые месяцы, а иногда даже дни жизни помогает подобрать детям правильное лечение. Ну и философия фильма — понять, что такое редкость, именно для вас и в вас, в вашей жизни и повседневности. Скорее всего, когда вы начнете об этом думать, у вас побегут мурашки. Еще не побежали?»
Проект реализован при поддержке портала о редких заболеваниях «Помощь редким», Центра творческих проектов «Инклюзион», Городского центра орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков при Морозовской детской больнице, Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, Всероссийского общества орфанных (редких) заболеваний, Всероссийского союза пациентов и Всероссийского форума орфанных заболеваний.
Премьера состоится 9 ноября 2026 в кинотеатре «Иллюзион» (Москва, Котельническая наб., 1/15).
Сбор гостей — в 18:00.
Пресс-подход — 18:20-18:45
Приветственное слово создателей и Екатерины Захаровой — 18:45
Показ фильма — 19:00-21:00
Панельная дискуссия и Q&A со зрителями — 21:00-22:00
ООО «ЭМГ» г. Москва, ул. Народная, д. 14, стр. 3
ОГРН 5087746488440
© Помощь редким, 2026
Напишите нам
Info@rare-aid.com