Доклад является частью программы многопрофильной онлайн-конференции «Редкий мозг», состоявшейся 17-18 марта 2022.

Лектор: Юлия Кремнева, к.социол.н., исполнительный директор МБОО «Сообщество семей слепоглухих», приглашенный эксперт фонда поддержки слепоглухих «Со-единение»

К рождению ребенка со множественными нарушениями развития (МНР) невозможно подготовиться. Когда это случается, родителям требуется не только медицинская помощь и психологическая поддержка, но и большое количество новой информации. Родительские сообщества для многих являются основным источником необходимых данных, потому что опыт других родителей — серьезный поддерживающий ресурс.

Впервые родители слепоглухих детей собрались в ноябре 2015 года при поддержке Фонда «Со-единение». В 2016 году была зарегистрирована межрегиональная общественная организация «Сообщество семей слепоглухих». Сегодня Сообщество насчитывает более двухсот членов из 39 регионов. Родители получают не только возможность общения с другими родителями, психологической и юридической поддержки, непосредственного участия в проектах, но и обучения технологиям социального проектирования и непосредственного участия в создании и распространении технологий обучения и сопровождения детей с МНР.

В лекции рассмотрены примеры взаимодействия сообщества с профессиональными сообществами, образовательными учреждениями и НКО, а также органами государственной власти. Лекция будет полезна родителям и специалистам, работающим с детьми с нарушениями развития, а также представителям НКО и государственных учреждений образования и социальной защиты.