«Дорожная карта» по совершенствованию организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ

Лектор

Елена Юрьевна Красильникова
Аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Описание вебинара

«Дорожная карта» по совершенствованию организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями была разработана проектным офисом Редкие (орфанные) болезни ФГБНУ Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко в 2020 году. В создании «дорожной карты» участвовали 60 экспертов, которые обсудили более 200 задач в сфере помощи пациентам с редкими заболеваниями.

В докладе представлены главные направления работы по улучшению медицинской помощи: повышение уровня орфанной осведомлённости во врачебном сообществе, расширение программ неонатального и селективного скрининга, расширение Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, маршрутизация пациентов, «стационар на дому», координация работы органов управления здравоохранением.

«Дорожная карта» открыта для предложений со стороны экспертного сообщества.