16 сентября 2023 года в Санкт-Петербурге состоится социальный фестиваль «Редкая жара», который популяризирует государственное внимание к детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями. Его организует центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, АНО «Дом Редких».

Участниками VI фестиваля станут «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов, Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», Всероссийский союз пациентов, Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге, представители власти, общественные деятели и творческие коллективы.

Старту фестиваля будет предшествовать пресс-конференция, во время которой представители пациентских сообществ, а также органов власти Санкт-Петербурга расскажут об актуальной ситуации в сфере поддержки пациентов с орфанными заболеваниями в Санкт-Петербурге, положении «редких» взрослых и доступности реабилитации.

Для Санкт-Петербурга тема орфанных заболеваний крайне актуальна. Законодательное собрание города выступило с инициативой о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»: передать обеспечение лекарственными препаратами больных спинальной мышечной атрофией старше 18 лет от субъектов РФ федеральному центру. Это поможет решить проблему финансирования, связанную с дефицитом региональных бюджетов. Разработанный проект находится на рассмотрении в Правительстве РФ.

В программу фестиваля также войдет «Редкий врачебный практикум» — просветительское мероприятие для врачей и студентов медицинских вузов с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний. Специалисты Национального научно-исследовательского Центра им. В.А. Алмазова, Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, Детской городской клинической больницы святого Владимира и других медучреждений поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, профильными специалистами, а также будущими докторами. Фестиваль пройдет при поддержке петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей с инвалидностью «ГАООРДИ», специалисты которой уже 30 лет помогают людям с физическими и ментальными нарушениями развития жить полноценной жизнью, а также при содействии «Центра поддержки гражданских инициатив» (ЦПГИ), который оказывает юридическую и административную поддержку социально значимым общественным инициативам в субъектах РФ.

Социальный фестиваль «Редкая Жара» впервые был организован в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием, связанным с тематикой редких заболеваний.

Вход на фестиваль осуществляется по предварительной аккредитации. Она проводится по телефону: +7 (916) 631-92-94 или по e-mail: prbondar@yandex.ru

Подробнее о соцфесте можно узнать на сайте организатора.