Психолог Надежда Мазурова: «Только 25% родителей могут самостоятельно принять тяжелый диагноз ребенка»

Болезнь ребенка переворачивает привычный мир, заставляет жить в режиме постоянной тревоги, поиска решений и борьбы. Родители вынуждены не только противостоять болезни, но и справляться с собственными чувствами — страхом, виной, бессилием. Как не сломаться под этим грузом? Где искать силы и поддержку?

На эти непростые вопросы отвечает психолог, эксперт ВОЗ по вопросам семьи и здорового образа жизни ребенка, консультант Союза пациентов и пациентских организаций людей с редкими заболеваниями (СПИПОРЗ) Надежда Мазурова. В интервью она делится рекомендациями о том, как родителям пережить кризис, сохранить ресурсное состояние, не терять связь с собой и окружающими.

— Надежда Владимировна, какие эмоции испытывают родители, когда сталкиваются с тяжелым заболеванием ребенка?

— Сначала люди просто не понимают, что случилось. Они находятся в состоянии эмоционального ступора и растерянности. Потом возникают вопросы духовно-нравственного характера: «Почему это случилось со мной? За что?» И только потом родители задумываются, как жить дальше и что делать.

В теории стресса, где он измеряется по степени тяжести, контролируемости, изменчивости, осведомленности и так далее, болезнь ребенка оценивается как событие высоко значимое и неподконтрольное, потому что родитель не может его изменить и у него нет опыта преодоления такой ситуации. Поэтому первое, что он испытывает — это шок и оглушение.

— Как долго может длиться такое состояние?

— В зависимости от типа личности от нескольких часов до нескольких месяцев. После этого включаются защитные реакции, большинство из них — это реакции отрицания: «врачебная ошибка», «такого быть не может», «нужно перепроверить». Появляются обида на специалистов, попытки снять диагноз.

Когда же наступает осознание, что болезнь реальна и ее нельзя отменить, оно становится для человека глубоким травмирующим переживанием: кто-то обвиняет себя, кто-то окружающих, могут даже появиться суицидальные мысли.

— А как при этом физически реагирует организм?

— Под влиянием стресса (а значит кортикостероидов) наступает истощение адаптационных резервов, апатия или агрессия, стремление отгородиться от мира, от друзей, от работы, обесценивание жизни. Это очень тяжелый этап. К самостоятельному осознанию случившегося, принятию ответственности и поиску выхода, к огромному сожалению, приходят только около четверти родителей. Это занимает от трех-четырех месяцев до нескольких лет.

Только при написании докторской диссертации я проконсультировала около трех тысяч человек, а за всю практику — больше одиннадцати тысяч. Могу утверждать, что суицидальные мысли появляются у 75% матерей и половины отцов. Трудности с концентрацией внимания, ухудшение показателей памяти возникают у 90-100% родителей. При этом повышается конфликтность, снижается интерес к своему внешнему виду.

— Многие мамы говорят, что в начале пути чувствовали абсолютное бессилие. Что можно посоветовать человеку в этот непростой жизненный период?

— Как бы парадоксально это ни звучало, можно почувствовать себя устойчивее, если верить, что ситуация изменится в лучшую сторону. Это одна из причин, почему верующие люди переживают такие события более комфортно. Важно помнить, что наука не стоит на месте, разрабатываются новые лекарства. Еще 30 лет назад диагноз «фенилкетонурия» звучал как абсолютный приговор, болезнь приводила к тяжелой умственной отсталости, развитию эпилепсии. А сейчас уже существует эффективная лечебная диета, специальные аминокислотные смеси, которые позволяют больному вести нормальный образ жизни.

Если у человека есть внутренняя уверенность в том, что в будущем возможны позитивные изменения, он будет относиться к обстоятельствам более спокойно и разумно. А зачем относиться более спокойно? От эмоций и энергии родителей, их взаимоподдержки и согласия зависит состояние больного ребёнка, он подпитывается только от своих родных.

— Почему мамы больше подвержены стрессу и чаще испытывают тяжелые эмоции?

— У матерей более подвижно устроена психика, и они больше настроены на социальность, чем на личностные достижения. Для них очень важно, чтобы родные и близкие были счастливы — это доминантная психологическая установка. Когда же происходит несчастье, женщины начинают искать корень проблемы в себе («я плохая мать», «я плохая жена»).

— Да, когда я разговариваю с мамами больных детей, они часто винят во всем себя. Но получается, что это необоснованные обвинения?

— Все верно, большинство этих умозаключений необоснованные. Во-первых, у целого ряда тяжелых заболеваний есть генетическая предрасположенность, здесь родители ничего не могут изменить. У других заболеваний есть триггеры — некие пусковые механизмы, о которых люди опять же не могут знать заранее, чтобы их предотвратить. Иногда просто происходит случайное стечение обстоятельств, и болезнь выстреливает. Я не снимаю ответственности с родителей, но чаще всего они, действительно, не виноваты.

— Как можно избавиться от этого давящего чувства вины?

— Нужно понять, что оно непродуктивно. Человек фиксируется на себе, а ребенку нужна конкретная ежедневная помощь.

— То есть необходимо перевести себя в режим активной помощи и просто начать действовать?

— Да, но для этого родителям необходимо адаптироваться к новым непростым обстоятельствам. Есть несколько факторов, которые влияют на этот процесс. Первый — это тяжесть состояния ребенка и прогноз заболевания, который может быть позитивным или негативным: чем хуже ребенку, тем хуже родителю. Второй — уровень психологической пластичности, самоконтроля и эмоциональной устойчивости самого родителя. Чем более устойчив родитель, тем быстрее он справляется.

Успешность адаптации зависит и от состояния семьи. Если семья тёплая, сплочённая, гибкая, родителям легче адаптироваться. Если семья незрелая или неполная, тут всем будет гораздо тяжелее. Еще один уровень — родные, знакомые, друзья, коллеги. Когда они готовы протянуть руку помощи, родителям больного ребенка может стать легче.

— Какие ошибки могут делать родители в процессе адаптации?

— Самое главное с первых дней понять, что больной ребёнок — это не носитель какого-то заболевания, а прежде всего малыш. Не следует путать болезнь и ребёнка. Ему нужна улыбка, ласка, внимание мамы. А контролировать болезнь — это основная задача врача, который помогает семье. Когда мы переводим эмоции в деятельность, нам сразу становится легче.

— Нередко мамы заняты с больным ребенком в режиме «24 на 7». Как при таком ритме жизни им не потерять себя и разрешить себе право на отдых без угрызения совести?

— Обычно я объясняю родителям эту ситуацию на простом примере: допустим, вы ездите на машине, ей для этого нужен бензин. Ваша энергия как бензин. Если вы ее израсходуете, машина не поедет, поэтому обязательно нужна подзарядка. Для одного человека это может быть встреча с друзьями, для другого — поход в театр, для третьего — работа. Мы все очень разные. Но родитель не просто может себе позволить, а обязан это сделать. Ваша энергия нужна не только вам, но и ребенку.

— Можно ли сказать, что особое родительство делает человека сильнее и даже может стать точкой роста?

— Это правда. Вопрос в том, какая у человека установка. Если он начинает себя жалеть, это путь вниз. Если же мама думает: «Я сильная и со всем справлюсь», начинают происходить настоящие чудеса.

У многих появляется новый уровень оптимизма и позитивности, открываются просто невероятные коммуникативные способности. Поэтому стоит прислушаться к себе и попробовать действовать по-новому. Люди объединяются в сообщества, общаются, ищут врачей, инициируют научные исследования, собирают регистры пациентов для проведения клинических исследований. У них появляется невероятная пробивная сила, желание и способность находить похожие семьи, врачей, договариваться, узнавать, развивать социальные проекты.

— В начале вы говорили, что только 25% родителей могут сами прийти к принятию диагноза и выйти из такого тяжёлого состояния. Как быть остальным? Идти к психологу решаются далеко не все.

— Мы все люди из мяса и костей, никто из нас не полубог, никто не может пережить тяжелый стресс без последствий. Те 11 тысяч человек, которых я видела за время своей практики, — все так или иначе обратились за психологической помощью. В одних случаях на первых этапах роль психолога очень качественно играли близкие люди, в других — человек обращался к опытному специалисту. Это не зазорно, это не проявление слабости, а, наоборот, максимально разумный поступок — пойти и узнать, что делать. Если вы попали в болото, лучше ходить по кочкам: обращаться к проверенным психологам, которых может посоветовать врач или другой родитель, находящийся в психотерапии.

— Посоветуйте, пожалуйста, фильм, который может помочь психологически прямо сейчас.

— Совсем недавно на кинофестивале была премьера короткометражного фильма «Белый вороненок». Я бы очень советовала посмотреть его родителям детей с особенностями здоровья.