Главная

→

База знаний

→

Вебинары

→

Развитие помощи и поддержки семей со спинальной мышечной атрофией: что прячется за этими словами

просмотр вебинара

Доступен только для медицинских специалистов, подтвердивших квалификацию. Необходимо зарегистрироваться

Лектор

Ольга Германенко
Учредитель и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Описание вебинара

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательный нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Без лечения 86% пациентов с тяжёлой формой заболевания не доживают до 2 лет. По данным фонда «Семьи СМА» на 2021 год, в России 1165 человек с СМА: 862 ребёнка и 303 взрослых.

Сегодня для патогенетического лечения СМА одобрено 3 препарата, однако наибольшую эффективность они показывают при условии раннего начала терапии, поэтому решающее значение имеет ранняя диагностика заболевания. Также важен семейно-ориентированный подход к лечению, социальная поддержка семьи, ведение пациента мультипрофессиональной командой. В докладе освещаются принципы комплексной помощи пациентам с СМА, которая способна обеспечить высокую эффективность терапии и реабилитации при данном заболевании.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательный нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Без лечения 86% пациентов с тяжёлой формой заболевания не доживают до 2 лет. По данным фонда «Семьи СМА» на 2021 год, в России 1165 человек с СМА: 862 ребёнка и 303 взрослых.

Сегодня для патогенетического лечения СМА одобрено 3 препарата, однако наибольшую эффективность они показывают при условии раннего начала терапии, поэтому решающее значение имеет ранняя диагностика заболевания. Также важен семейно-ориентированный подход к лечению, социальная поддержка семьи, ведение пациента мультипрофессиональной командой.

В докладе освещаются принципы комплексной помощи пациентам с СМА, которая способна обеспечить высокую эффективность терапии и реабилитации при данном заболевании.