Soft Bones

Soft Bones — некоммерческая организация, предоставляющая информационную поддержку людям, живущим с гипофосфатазией, и их семьям. Основные направления работы фонда — повышение осведомленности о редком заболевании, финансирование научных исследований, ведение глобального реестра пациентов.