Сообщество пациентов с болезнью Гиппеля-Линдау

Объединение людей с болезнью Гиппель-Линдау создано в 2013 году для общения, взаимной поддержки и информирования о возможностях современного лечения. 

В группе представлена подробная информация о диагностике и терапии заболевания, научных исследованиях, врачах, которые занимаются этой патологией. 

Сообщество регулярно проводит прямые эфиры с медицинскими специалистами, записывает образовательные вебинары.