МОО «Живущие с ФОП»

Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеванием фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) «Живущие с ФОП» была зарегистрирована 15 мая 2014 года. Организация оказывает информационную поддержку семьям пациентов с ФОП и врачам, выступает организатором медицинских конференций, посвященных этому заболеванию, выпускает обучающие материалы для родителей и медицинских специалистов, координирует взаимодействие внутри пациентского сообщества.