Организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17»

Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» родилась из рабочей группы по нейрофиброматозу при МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Направления работы организации:

• информационная и образовательная поддержка пациентов с нейрофиброматозом по различным аспектам заболевания;
• участие в становлении профессиональной медицинской помощи пациентам с нейрофиброматозом;
• работа по развитию эффективного взаимодействия между медицинским сообществом, исследователями и пациентами;
• реализация мер для того, чтобы все пациенты с нейрофиброматозом могли своевременно получать квалифицированную медицинскую помощь и вести полноценный образ жизни.