Ассоциация больных туберозным склерозом

Ассоциация больных туберозным склерозом — это объединение семей, где есть люди с туберозным склерозом, и работающих с ними специалистов. Организация помогает в проведении централизованного обследования и лечения больных туберозным склерозом в условиях амбулатории и стационара на базе Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова.

Ассоциация развивает регистр российских больных туберозным склерозом, распространяет информацию о современных достижениях в области исследований и лечения туберозного склероза среди родителей и специалистов, организует школу-семинар для специалистов и семей пациентов, взаимодействует с Международной ассоциацией больных туберозным склерозом.