РОО «Синдром Ангельмана»

РОО «Синдром Ангельмана» оказывает поддержку семьям, которые воспитывают детей с синдромом Ангельмана (СА). Организация делает все возможное, чтобы Россия смогла принять участие в клинических исследованиях генотерапевтического препарата для СА, поддерживает и мотивирует родителей информацией, которую сложно не найти в русскоязычном интернете, ведет единую базу данных пациентов с СА и стремится максимально расширить осведомленность о синдроме.