МОО «Содействие инвалидам, с детства страдающим болезнью Гоше, и их семьям»

Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» была основана в 1998 году (в 2000 году зарегистрирована в Минюсте России). Организация сотрудничает со всеми органами законодательной и исполнительной власти РФ на федеральном и региональном уровнях и отстаивает интересы людей с болезнью Гоше. 

Направления деятельности организации:

• оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии; 
• поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше;
• проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше;
• оказание помощи больным и членам их семей — психологическое правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.