Организация родителей детей с нейробластомой «Энби»

Объединение родителей детей с нейробластомой «Энби» основано в 2016 году. Главная цель НКО — информационная и психологическая поддержка семей, в которых растут дети с диагнозом «нейробластома».

Основные виды деятельности организации: 

• защита прав пациентов и членов их семей;
• маршрутизация пациентов из регионов, обеспечение доступа к передовому лечению; 
• улучшение диагностики;
• проведение встреч родителей с ведущими медицинскими специалистами;
• создание базы знаний по диагнозу, выпуск литературы для родителей, перевод иностранных брошюр и статей;
• психологическая и юридическая поддержка семей, привлечение экспертов для консультаций;
• участие в научных и пациентских конференциях.