МОО пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни»

Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» зарегистрирована в декабре 2012 года. Она объединяет орфанных пациентов, информирует их по правовым и медико-социальным вопросам, работает над созданием единой коммуникационной платформы для общения с региональными отделениями и с медицинским сообществом.