Российская Ассоциация порфирии

Российская Ассоциация порфирии объединяет людей с этим заболеванием и распространяет информацию о его диагностике, клинических проявлениях, особенностях лечения и профилактики. На сайте организации представлены актуальные списки разрешенных лекарственных препаратов и врачей, которые занимаются ведением пациентов с этой патологией.