Ассоциация семей с синдромом проклятия Ундины

Ассоциация семей с синдромом проклятия Ундины объединяет родителей детей с врожденным центральным гиповентиляционным синдромом. Организация распространяет информацию о важности ранней диагностики и ежедневной поддерживающей терапии, вариантах медицинского оборудования, которое нужно использовать сразу после постановки диагноза.