Важен каждый вдох: как российские врачи совершенствуют паллиативную помощь
Эксперты фонда «Живи сейчас» рассказали про образовательные проекты в регионах и новые возможности поддержки людей с боковом амиотрофическим склерозом.
12 октября 2024 года отмечался Всемирный день паллиативной и хосписной помощи — это медицинская помощь людям с неизлечимыми заболеваниями, которая направлена на купирование боли и улучшение качества жизни больных.
Паллиативная помощь требуется при многих болезнях: онкологии, рассеянном склерозе, болезни Паркинсона, нейродегенеративных заболеваниях — в том числе боковом амиотрофическом склерозе (БАС). При БАС гибнут нейроны спинного и головного мозга, отчего человек постепенно теряет способность двигаться, дышать и глотать.
Ученые всего мира ищут причину БАС и возможные варианты терапии, однако сегодня основным принципом лечения по-прежнему остается паллиативная помощь. Обездвиженному человеку необходимо обеспечить возможность есть, дышать и общаться, и для этого сегодня разработано много специальных методик. Однако ими владеют далеко не все врачи и медсестры, а хосписы, где ухаживают за неизлечимо больными людьми, есть далеко не во всех регионах.
Чтобы больные БАС могли получить профессиональную медицинскую помощь в родном городе, благотворительный фонд «Живи сейчас» проводит обучение региональных специалистов современным методам паллиативного ухода. «Мы готовы поделиться своей экспертизой со специалистами разных регионов. Важно, чтобы люди могли получать качественную помощь вне зависимости от места жительства, — считает генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Проект по обучению паллиативной помощи при БАС, включающий эндоскопическую, респираторную и патронажную школу, был запущен фондом в 2023 году. Сейчас он охватил уже 20 регионов страны, обучение прошли более тысячи практикующих специалистов разного уровня. Участники программы учатся современному методу установки гастростомы, осваивают техники респираторной поддержки и патронажного ухода.
Новый безопасный способ установки гастростомы
На поздних стадиях БАС поражает глотательную и жевательную мускулатуру человека, что вызывает у больных большие трудности с приемом пищи. Для безопасного питания пациентов в рамках эндоскопической школы фонд «Живи сейчас» внедряет в России метод чрескожной эндоскопической гастростомии. Это современная малоинвазивная технология, позволяющая установить специальную систему для питания в желудок через переднюю брюшную стенку без проведения травматичной хирургической операции.
Подобная методика существенно влияет на послеоперационное восстановление и значительно повышает качество жизни не только пациента, но и его семьи: с одной стороны, человек сохраняет возможность получать полноценное питание, а с другой — ухаживающие тратят меньше времени на то, чтобы накормить человека.
О том, как проходит обучение чрескожной эндоскопической гастростомии рассказал ведущий эндоскопической школы, эндоскопист «ГКБ им. В.М. Буянова Департамента Здравоохранения Москвы» Евгений Кудрявицкий: «Врачи узнают и обсуждают все нюансы проведения эндоскопических операций, послеоперационного ухода, тренируются на макетах желудка и главное — ассистируют на операции по установке пациенту чрескожной эндоскопической гастростомы».
Владимир — один из городов, где уже прошла выездная эндоскопическая школа. По словам заместителя главного врача по медицинской части Областной Клинической больницы Сергея Артамонова, теперь подобную помощь будут оказывать всем пациентам, которые нуждаются в установке гастростом. Это не только люди с БАС, но и большая масса больных после челюстно-лицевых операций, а также люди с различными запущенными опухолями желудочно-кишечного тракта.
Респираторная поддержка как спасательный круг
Тяжелейшим симптомом БАС являются проблемы с дыханием, которые возникают из-за атрофии диафрагмы, дыхательной мускулатуры или дегенерации дыхательного центра в мозге и очень рано могут привести к летальному исходу.
Специальный образовательный курс фонда «Живи сейчас» посвящён проведению инвазивной и неинвазивной вентиляции легких для пациентов с дыхательной недостаточностью. Эта процедура при своевременном ее проведении может продлить жизнь при БАС на один год и даже больше.
Вопросы дыхательной поддержки на курсе рассматриваются комплексно и включают такие темы, как неинвазивная вентиляция легких, аппараты НИВЛ, нарушения дыхания во время сна, уход за трахеостомой, отлучение от ИВЛ.
Анестезиологи-реаниматологи, пульмонологи, онкологи, врачи паллиативной помощи получают как теоретические знания, так и практические навыки. Для этого фонд привозит к каждый регион целый арсенал технических средств: аппараты НИВЛ, ИВЛ, откашливатели, увлажнители.
Курс ведет эксперт фонда, ассистент кафедры Скорой медицинской помощи Северо-Западный государственный медицинский университет им. И.И. Мечникова, врач анестезиолог-реаниматолог Блока критических состояний Александровской больницы, специалист по домашней респираторной поддержке Службы БАС при Городской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Дмитрий Бузанов. Более 20 лет он занимается респираторной поддержкой на дому. В 2000 году его первым домашним пациентом стал больной БАС. Искусственная вентиляция легких, которую организовал и контролировал Дмитрий, продлила жизнь пациента на семь лет и стала самой длительной в те времена успешной респираторной домашней поддержкой в России.
Уроки заботы: патронажная школа при БАС
Уход за тяжелобольным родственником или пациентом — ежедневный тяжелый труд. Медсестрам, сиделкам и родственникам важно уметь правильно и безопасно это делать. Знания о том, как организовать пространство, как безопасно и комфортно для человека и самого себя перемещать его, чем кормить, как ухаживать за стомами, избежать пролежней и других осложнений, когда нужно вызывать врача, можно получить благодаря патронажной школе.
Фонд «Живи сейчас» реализует образовательные онлайн- и офлайн-программы уже не первый год. Эксперт фонда Дмитрий Бузанов отмечает, что специалисты российских регионов очень заинтересованы в обучении и проект, несомненно, нужно продолжать, увеличивая количество регионов и делая акцент на разборе сложных случаев и проблем в практической повседневной работе.
«Общение с врачами почти всегда выходит за временной и тематический регламент. Удается «зажечь» аудиторию новыми технологиями, поделиться с ними своим опытом и взглядами на необъятную проблему помощи неизлечимым больным, которая всегда должна быть пациенто-центрической и индивидуальной», — говорит Дмитрий Бузанов.
Материал подготовлен для портала «Помощь редким» информационным партнером проекта — благотворительным фондом «Живи сейчас».
похожие статьи
Появились новые данные о безопасности и переносимости фасудила при боковом амиотрофическом склерозе
Обзор новостей науки за октябрь: наследственный ангионевротический отек, синдром Нунан, боковой амиотрофический склероз, IgA-нефропатия
Обзор новостей науки за сентябрь: гемофилия В, геморрагическая телеангиэктазия, боковой амиотрофический склероз, синдром Марфана
3-4 октября состоится IX Ежегодная Международная конференция по боковому амиотрофическому склерозу
Мероприятие организует благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас».
Обзор новостей науки за август: боковой амиотрофический склероз, гемофилия, болезнь Маделунга, CHAPLE-синдром, порфирия
Мутация гена ARPP21 может вызвать боковой амиотрофический склероз
Занятия спортом могут влиять на риск развития бокового амиотрофического склероза у мужчин — Neurology
Наночастицы куркумина могут помочь в лечении нейродегенеративных заболеваний