Для лечения и поддержки пациентов с редкими заболеваниями большую роль играет такой показатель, как качество жизни пациента. Это комплексная оценка физического и психологического состояния человека, бытовых условий и возможностей функционирования в обществе. В 2019 году благотворительный фонд «Подсолнух» начал лонгитюдное исследование качества жизни людей с врождёнными нарушениями иммунитета.

В докладе представлены результаты полуторагодичных наблюдений за состоянием пациентом с первичным иммунодефицитом (ПИД), а также раскрыты методы исследования качества жизни и практическое значение этого показателя для комплексной поддержки пациентов с ПИД.