Благотворительный фонд «Семьи СМА»
Москва
f-sma.ru
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Организация публикует достоверную и доступную информацию о заболевании, взаимодействует с медицинскими организациями для поддержки пациентов, организует обучающие программы и мероприятия с привлечением ведущих специалистов в области СМА для врачей, пациентов и их семей, сотрудников общественных организаций.
Фонд оказывает подопечным и их семьям консультационную, психологическую, юридическую и материальную помощь, защищает их интересы в государственных органах, ведет российский реестр пациентов.