Регулярные и срочные авиаперелеты в федеральные клиники — неотъемлемая часть жизни детей с онкологическими заболеваниями.

Новосибирск-Москва, Грозный-Москва, Сургут-Санкт-Петербург... Все маршруты для детей с подозрением на лейкоз ведут из региональных больниц в федеральные центры. Там маленьких пациентов принимают чаще всего по квотам. Железнодорожные билеты до места лечения бесплатно предоставляют органы социальной опеки, но дорога на поезде может занять несколько дней. Когда же требуется самолет, все транспортные расходы обычно полностью ложатся на плечи родителей. Помощь с покупкой авиабилетов таким семьям уже четыре года оказывает Благотворительный фонд «ЖИВИ».

Как часто региональным больным приходится летать? Когда перелет нельзя отложить? И как можно поддержать такие семьи? Подробнее об этом в материале «Помощь редким».

Тяжелая болезнь под маской отравления

Подопечная фонда «ЖИВИ», маленькая Радима, живёт в небольшом селе Итум-Кали в 75 км от Грозного. В два года у девочки начали проявлять симптомы коварного заболевания — детского лейкоза. Все началось как обычное пищевое отравление. Мама подумала, что причина тому — немытые ягоды, которые Радима могла съесть на участке, и отвела девочку в поликлинику. Врач назначил симптоматическое лечение, но оно не помогало. У девочки держалась высокая температура, а потом появились темные круги под глазами. Радима стала вялой и бледной. По назначению врача сделали анализ крови. Он показал пониженный уровень тромбоцитов. Девочке требовалась консультация гематолога, но такой специалист на всю республику всего один, поэтому мама Радимы купила билеты в Москву и отвезла дочку в Национальный центр им. Дмитрия Рогачева.

В день их визита у Радимы взяли развернутый анализ крови, он показал высокую вероятность лейкоза. Ребенка госпитализировали, чтобы провести дальнейшие исследования. В клинике сделали пункцию и подтвердили диагноз — острый лимфобластный лейкоз. За тем последовал месячный курс химиотерапии, и на 36-й день лечения врач сообщил, что девочка вошла в ремиссию. Семья отправилась домой, но лечение было далеко от завершения. Радиме с мамой было необходимо каждый месяц летать в Москву, чтобы пройти обследование и получить необходимое лечение.

С момента постановки диагноза прошло уже два года, за это время Благотворительный фонд «ЖИВИ» оплатил семье Радимы 14 перелетов, средняя стоимость каждого из них — 15-20 тысяч рублей. Лечение девочки проходит без осложнений, но ей по-прежнему необходимо регулярно бывать в Москве, чтобы врачи центра им. Дмитрия Рогачева могли наблюдать за ее состоянием.

Радима

Редкий лейкоз — сложный путь к выздоровлению

Другая подопечная фонда «ЖИВИ», Маргарита, летает на лечение из Новосибирска в Москву с 2013 года. Диагноз девочке поставили достаточно быстро, а лечение оказалось очень непростым и длительным. Ее лечили в родном городе по протоколу, но болезнь вызвала множество осложнений. В Новосибирской центральной клинической больнице она прошла курс химиотерапии, но в ремиссию не вошла. При повторной пункции у Риты диагностировали острый билинейный лейкоз — редкий вид болезни, который имеет признаки сразу двух злокачественных заболеваний, что значительно усложняет лечение.

Маленькой пациентке сделали пересадку костного мозга, но вскоре у нее развилось осложнение: клетки донорской крови атаковали ее собственные. Но девочке удалось преодолеть этот сложный период благодаря профессионализму врачей и поддержке семьи. Сейчас она в ремиссии, но вероятность рецидива остается высокой, поэтому Рите приходится регулярно летать из Новосибирска в Москву на обследование, чтобы не упустить начало рецидива.

Рита

За помощью в федеральный центр

Истории Риты и Радимы — одни из множества. Маленьким пациентам из регионов часто приходится летать в Москву, Санкт-Петербург, Екатеринбург, так как в региональных клиниках часто не хватает ресурсов для лечения тяжёлых форм онкогематологических заболеваний детей. Почему так происходит? Для диагностики и терапии таких заболеваний необходимо высокотехнологичное оборудование, большие лаборатории и высокопрофессиональный штат сотрудников. В региональных и областных больницах нет такого потока пациентов как в федеральных клиниках, и потому здесь нецелесообразно содержать большой штат лабораторных сотрудников, закупать большой ассортимент реагентов, высокотехнологичное оборудование, приглашать специалистов для его обслуживания.

По этой причине региональные пациенты с редкими заболеваниями находятся под наблюдением федеральных врачей и вынуждены регулярно бывать в клиниках Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга. «Для большинства онкологических заболеваний разработаны протоколы лечения, и дети могут получать медицинскую помощь по этим протоколам в своем региональном отделении, но если требуется провести промежуточные исследования, закончить блок химиотерапии, взять пункцию костного мозга на предмет остаточной болезни, детям необходимо лететь в федеральную клинику», — рассказывает исполнительный директор фонда «ЖИВИ» Елена Дубикова.

Причины для поездки в федеральные медицинское центры бывают разные. Даже в тех случаях, когда достаточно сдать для анализа биоматериал костного мозга, ребенок в сопровождении одного из родителей вынужден ехать из своего города в Москву или Санкт-Петербург, потому что транспортировка биоматериала костного мозга крайне трудоёмка и технически сложна. Нередко после блока химиотерапии ребенку необходимо пройти обследование. Оно включает посещение десятка узкопрофильных специалистов, которые контролируют состояние больного и могут вовремя назначить лечение, если возникнут какие-то осложнения. В регионах пройти всех этих специалистов возможности нет.

Покупка авиабилетов ложится непосильным грузом на плечи родителей. Если дорогостоящее лечение они могут получить по квоте, то транспортные расходы вынуждены оплачивать самостоятельно. Согласно российскому законодательству, родители больных детей имеют право получить бесплатно железнодорожные билеты в плацкартных вагонах. Но для жителей удаленных регионов этот вариант крайне неудобен: дорога может занимать несколько суток. А во многих ситуациях, связанных с онкологическими заболеваниями, медлить нельзя.

«Дети летают не только на промежуточные обследования. Иногда после завершения курса лечения у ребёнка случается ухудшение. В этом случае региональные врачи созваниваются с коллегами из федерального медицинского центра, те смотрят анализы и говорят: „Срочно к нам!“ Ребенок может быть настолько ослаблен, что для его транспортировки даже требуется санавиация», — объясняет Елена Дубикова. В случае экстренной поездки в федеральный центр родителям нужно немедленно купить авиабилеты за несколько десятков тысяч рублей, которых в бюджете семьи может не быть. Где их найти? К кому обращаться, когда времени на поиск этой суммы нет совсем?..

Как помочь маленьким пациентам

Фонд «ЖИВИ» помогает родителям тяжелобольных детей с покупкой авиабилетов уже больше четырёх лет и поддерживает пациентов системно — ведет их с момента постановки диагноза до выздоровления. Запросы приходят из разных регионов: Чеченская Республика, Крым, Новосибирская область и многих других. В 2021 году фонд потратил на покупку авиабилетов для 19 подопечных 969 500 рублей. Специалисты фонда работают с разными авиаперевозчиками и всегда подбирают оптимальные варианты перелетов для детей и родителей. Предусмотреть нужно многое: в какой аэропорт прибывает самолет, как пациент будет добираться оттуда до клиники. Важно выстроить удобный маршрут, чтобы больной ребенок мог в максимально сжатый срок попасть в свой федеральный центр.

Некоторым семьям приходилось летать на лечение и обследование почти каждый месяц. Чтобы помощь родителям в экстренных ситуациях, фонду необходимо иметь для этого достаточный ресурс. Помочь семьям детей с онкогематологическими заболеваниями можно на сайте «Помощь редким», поддержав благотворительный сбор «Оплата авиаперелетов для больных детей».