Ближе к дому: в Самаре появилось отделение для детей с орфанными заболеваниями

В Самаре начал работу первый региональный центр медико-социального проекта «Звёздная страна», созданный на базе Клиники медицинских технологий имени Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета. Пространство для приёма пациентов расположено в больнице имени В. Д. Середавина. Здесь дети из детских домов смогут проходить регулярные осмотры, получать консультации узких специалистов и проходить первичную диагностику. Об этом сообщает издание «Вечерний Петербург».

Особое внимание в центре будут уделять детям с орфанными (редкими) заболеваниями — генетически обусловленными, хроническими и часто угрожающими жизни состояниями, такими как гемофилия, муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, болезнь Гоше, лейкодистрофии и другие.

Центр в Самаре оснащён современным оборудованием, в том числе системой телемедицинской связи. Это позволит врачам из Санкт-Петербурга дистанционно консультировать самарских коллег, в том числе в случае сложных клинических случаев. Как подчеркнули в СПбГУ, новая система взаимодействия избавит семьи от необходимости частых поездок в столичные учреждения и сделает лечение более доступным и комфортным.

В России специализированную помощь пациентам с орфанными заболеваниями оказывают несколько ключевых учреждений. Среди них:

• ФГБУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (Москва) — федеральный центр педиатрии, где оказывается помощь детям с редкими заболеваниями;
• ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» (Москва) — специализируется на редких эндокринных патологиях;
• Центр орфанных заболеваний в составе НМИЦ им. В. А. Алмазова (Санкт-Петербург) — оказывает междисциплинарную помощь детям и взрослым с редкими диагнозами;
• Научно-исследовательский институт медицинской генетики (Томск) — одно из ведущих учреждений, занимающихся диагностикой и исследованием наследственных болезней.

Читайте также: Проект комплексной реабилитации детей с инвалидностью стартовал еще в трех регионах России