Новости

Главные события в сфере орфанных заболеваний: изменения в законодательстве, общественные инициативы, выход новых лекарственных препаратов и многое другое.

  • Все темы
  • ROHHAD-синдром
  • Акромегалия
  • Альбинизм
  • Альфа-маннозидоз
  • Ангионевротического отек
  • Ариния
  • Артрогрипоз
  • Атипичный гемолитико-уремический синдромом
  • Ахондроплазия
  • Бета-талассемия
  • Благотворительный фонд АиФ Доброе сердце
  • Благотворительный фонд Гордей
  • Благотворительный фонд Дети-бабочки
  • Благотворительный фонд Живи сейчас
  • Благотворительный фонд Со-единение
  • Благотворительный фонд Хрупкие люди
  • Боковой амиотрофический синдром
  • Боковой амиотрофический склероз
  • Болезни мотонейрона
  • Болезнь Вильсона
  • Болезнь Гентингтона
  • Болезнь Гоше
  • Болезнь Данона
  • Болезнь двигательного нейрона
  • Болезнь Девика
  • Болезнь Иценко-Кушинга
  • Болезнь Канаван — ван Богерта
  • Болезнь Ниманна-Пика
  • Болезнь Помпе
  • Болезнь Фабри
  • Болезнь Шарко-Мари-Тута
  • Болезнь Штрюмпеля
  • Буллезный эпидермолиз
  • Врожденная мышечная дистрофия
  • Врожденная недостаточность аденозиндезаминазы
  • Врожденный гиперинсулинизм
  • Всероссийское общество гемофили
  • Гемолитико-уремический синдром
  • Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
  • Гемофилия
  • Генетика
  • Гипераммониемия
  • Гипофизарный нанизм
  • Гипофосфатазия
  • Гипофосфатемический рахит
  • Гомоцистинурия
  • Гомоцистонурия
  • Гранулематоз Вегенера
  • Диагностика
  • Диспластический коксартроз
  • Дисхондростеоз Лери-Вейля
  • Идиопатическая легочная артериальная гипертензия
  • Иммунная тромбоцитопения
  • Инклюзия
  • Инновации
  • Инновационные препараты
  • Исследования
  • Истинная полицитемия
  • Истории пациентов
  • Ихтиоз
  • Качество жизни
  • Кожно-скелетный гипофосфатемический синдром
  • Круг добра
  • Легочная гипертензия
  • Липодистрофия
  • Макроглобулинемия Вальденстрема
  • Мероприятия
  • Метахроматическая лейкодистрофия
  • Миастения гравис
  • Миастения Гравис
  • Миелодиспластический синдром
  • Миелофиброз
  • Миодистрофия Дюшенна
  • Миодистрофия Дюшенна-Беккера
  • Муковисцидоз
  • Мукополисахаридоз
  • Мукополисахаридоз I
  • Мутации гена KARS
  • Нарушения митохондриального бета-окисления жирных кислот
  • Наследственная дистрофия сетчатки
  • Наследственные болезни обмена веществ
  • Наследственные заболевания
  • Наследственный ангионевротический отек
  • Наследственный дефицит фактора свертывания крови ХIII
  • Нейробластома
  • Нейрональный цероидный липофусциноз
  • Нейротрофический кератит
  • Нейрофиброматоз
  • Неонатальный скрининг
  • Несовершенный остеогенез
  • НКО
  • Орфанные препараты
  • Острый лимфобластный лейкоз
  • Острый миелоидный лейкоз
  • Паллиатив
  • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
  • Первичная гипероксалурия I типа
  • Первичная лимфедема
  • Первичные иммунодефициты
  • Первичный иммунодефицит
  • Полиангиит
  • Поясно-конечностная мышечная дистрофия
  • Права пациента
  • Права пациентов
  • Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия
  • Рабдомиосаркома
  • Рассеянный склероз
  • Реабилитация
  • Редкий мозг
  • Саркома Юинга
  • Синдром Айкарди-Гутьерес
  • Синдром Алажиля
  • Синдром Альпорта
  • Синдром Ангельмана
  • Синдром Апшоу-Шульмана
  • Синдром Германски-Пудлака
  • Синдром Драве
  • Синдром Кабуки
  • Синдром Клааса-Йенсена
  • Синдром Корнелии де Ланге
  • Синдром Коффина-Сириса
  • Синдром Криглера-Найяра
  • Синдром Луи-Бар
  • Синдром Мёбиуса
  • Синдром Ниикава-Куроки
  • Синдром Питта-Хопкинса
  • Синдром Прадера-Вилли
  • Синдром проклятия Ундины
  • Синдром Пьера Робена
  • Синдром Ретта
  • Синдром Эшера-Хирта
  • Синдрома Хантера
  • СиндромЛойса-Дитца
  • Склеродермия
  • события
  • Спинальная мышечная атрофия
  • Спинномозговая грыжа (spina bifida)
  • Трансплантация костного мозга
  • Туберозный склероз
  • Уход за пациентом
  • Фенилкетонурия
  • Х-сцепленная рецессивная точечная хондродисплазия
  • Хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия
  • Хронический лимфолейкоз
  • Хронический миелолейкоз
  • Центральный гиповентиляционный синдром
  • Церебросухожильный ксантоматоз
  • Шванноматоз
  • Эпилепсия
  • Эссенциальная тромбоцитемия
14.03.2023 16:18
Чувство голода с утра до ночи: что такое синдром Прадера-Вилли
Как живут дети с редкой поломкой в 15-й хромосоме.
14.03.2023 16:18
  • Синдром Прадера-Вилли
  • Истории пациентов
    • Загрузить еще
    Обсуждаемые новости
    16.09.2021
    В ожидании орфанной революции: как меняется диагностика и лечение редких болезней
    12.07.2021
    84% врачей отмечают трудности с получением препаратов для орфанных пациентов
    03.06.2021
    В России разработали тест-систему на выявление четырех редких заболеваний
    25.03.2021
    В Санкт-Петербурге открыли первый в России центр по лечению редких заболеваний