Новости
Главные события в сфере орфанных заболеваний: изменения в законодательстве, общественные инициативы, выход новых лекарственных препаратов и многое другое.
- Все темы
- ROHHAD-синдром
- Альбинизм
- Альфа-маннозидоз
- Ангионевротического отек
- Артрогрипоз
- Ахондроплазия
- Бета-талассемия
- Благотворительный фонд АиФ Доброе сердце
- Благотворительный фонд Гордей
- Благотворительный фонд Дети-бабочки
- Благотворительный фонд Живи сейчас
- Благотворительный фонд Со-единение
- Благотворительный фонд Хрупкие люди
- Боковой амиотрофический склероз
- Болезни мотонейрона
- Болезнь Барта
- Болезнь Вильсона
- Болезнь Гентингтона
- Болезнь Гоше
- Болезнь Иценко-Кушинга
- Болезнь Ниманна-Пика
- Болезнь Помпе
- Болезнь Фабри
- Болезнь Шарко-Мари-Тута
- Буллезный эпидермолиз
- Врожденная мышечная дистрофия
- Врожденная недостаточность аденозиндезаминазы
- Всероссийское общество гемофили
- Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
- Гемофилия
- Генетика
- Гипераммониемия
- Гипофизарный нанизм
- Гипофосфатазия
- Гипофосфатемический рахит
- Гомоцистинурия
- Гомоцистонурия
- Гранулематоз Вегенера
- Диагностика
- Иммунная тромбоцитопения
- Инклюзия
- Инновационные препараты
- Истинная полицитемия
- Истории пациентов
- Ихтиоз
- Качество жизни
- Круг добра
- Легочная артериальная гипертензия
- Липодистрофия
- Макроглобулинемия Вальденстрема
- Мероприятия
- Метахроматическая лейкодистрофия
- Миелодиспластический синдром
- Миелофиброз
- Миодистрофия Дюшенна
- Миодистрофия Дюшенна-Беккера
- Муковисцидоз
- Мукополисахаридоз
- Мукополисахаридоз I
- Мутации гена KARS
- Нарушения митохондриального бета-окисления жирных кислот
- Наследственная дистрофия сетчатки
- Наследственные заболевания
- Наследственный дефицит фактора свертывания крови ХIII
- Недифференцированные саркомы
- Нейробластома
- Нейрональный цероидный липофусциноз
- Нейротрофический кератит
- Нейрофиброматоз
- Неонатальный скрининг
- Несовершенный остеогенез
- НКО
- Орфанные препараты
- Острый лимфобластный лейкоз
- Острый миелоидный лейкоз
- Первичные иммунодефициты
- Первичный иммунодефицит
- Пересадка костного мозга
- Полиангиит
- Права пациента
- Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия
- Рабдомиосаркома
- Реабилитация
- Редкий мозг
- Саркома Юинга
- Синдром Айкарди-Гутьерес
- Синдром Алажиля
- Синдром Альпорта
- Синдром Ангельмана
- Синдром Вильямса
- Синдром Драве
- Синдром Кабуки
- Синдром Криглера-Найяра
- Синдром Легиуса
- Синдром Ниикава-Куроки
- Синдром Питта-Хопкинса
- Синдром проклятия Ундины
- Синдром Пьера Робена
- Синдром Ретта
- Синдрома Хантера
- события
- Спинальная мышечная атрофия
- Тест
- Трансплантация костного мозга
- Туберозный склероз
- Уход за пациентом
- Фенилкетонурия
- Хронический лимфолейкоз
- Хронический миелолейкоз
- Центральный гиповентиляционный синдром
- Цистиноз
- Шванноматоз
- Эссенциальная тромбоцитемия
27.09.2022
15:21
В России зарегистрировали аналог зарубежного препарата для лечения болезни Вильсона-Коновалова
Новейший препарат позволит более эффективно воздействовать на причину редкого заболевания.
27.09.2022
15:21
Обсуждаемые новости
16.09.2021
В ожидании орфанной революции: как меняется диагностика и лечение редких болезней
12.07.2021
84% врачей отмечают трудности с получением препаратов для орфанных пациентов
03.06.2021
В России разработали тест-систему на выявление четырех редких заболеваний
25.03.2021
В Санкт-Петербурге открыли первый в России центр по лечению редких заболеваний