Новости
Главные события в сфере орфанных заболеваний: изменения в законодательстве, общественные инициативы, выход новых лекарственных препаратов и многое другое.
- Все темы
- ROHHAD-синдром
- Альбинизм
- Альфа-маннозидоз
- Ангионевротического отек
- Артрогрипоз
- Ахондроплазия
- Благотворительный фонд АиФ Доброе сердце
- Благотворительный фонд Гордей
- Благотворительный фонд Дети-бабочки
- Благотворительный фонд Живи сейчас
- Благотворительный фонд Со-единение
- Благотворительный фонд Хрупкие люди
- Боковой амиотрофический склероз
- Болезнь Гентингтона
- Болезнь Помпе
- Болезнь Фабри
- Болезнь Шарко-Мари-Тута
- Буллезный эпидермолиз
- Врожденная мышечная дистрофия
- Врожденная недостаточность аденозиндезаминазы
- Всероссийское общество гемофили
- Гемофилия
- Генетика
- Гипераммониемия
- Гипофизарный нанизм
- Гипофосфатазия
- Гипофосфатемический рахит
- Гомоцистонурия
- Диагностика
- Иммунная тромбоцитопения
- Инновационные препараты
- Истинная полицитемия
- Истории пациентов
- Ихтиоз
- Качество жизни
- Круг добра
- Липодистрофия
- Макроглобулинемия Вальденстрема
- Мероприятия
- Метахроматическая лейкодистрофия
- Миелодиспластический синдром
- Миелофиброз
- Миодистрофия Дюшенна
- Миодистрофия Дюшенна-Беккера
- Муковисцидоз
- Мукополисахаридоз
- Нарушения митохондриального бета-окисления жирных кислот
- Наследственная дистрофия сетчатки
- Наследственные заболевания
- Недифференцированные саркомы
- Нейробластома
- Нейрональный цероидный липофусциноз
- Нейротрофический кератит
- Нейрофиброматоз
- Неонатальный скрининг
- Несовершенный остеогенез
- НКО
- Острый лимфобластный лейкоз
- Острый миелоидный лейкоз
- Первичные иммунодефициты
- Пересадка костного мозга
- Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия
- Рабдомиосаркома
- Редкий мозг
- Саркома Юинга
- Синдром Айкарди-Гутьерес
- Синдром Алажиля
- Синдром Альпорта
- Синдром Драве
- Спинальная мышечная атрофия
- Тест
- Уход за пациентом
- Фенилкетонурия
- Хронический лимфолейкоз
- Хронический миелолейкоз
- Цистиноз
- Эссенциальная тромбоцитемия
22.06.2022
11:49
Президент поручил обеспечить лекарствами подопечных «Круга добра» после 18 лет ещё на 1 год
Соответствующие поручение должно быть исполнено Правительством до 1 августа.
22.06.2022
11:49
Обсуждаемые новости
12.07.2021
84% врачей отмечают трудности с получением препаратов для орфанных пациентов
03.06.2021
В России разработали тест-систему на выявление четырех редких заболеваний
25.03.2021
В Санкт-Петербурге открыли первый в России центр по лечению редких заболеваний