После постановки ребёнку тяжёлого диагноза для его семьи наступает крайне тяжёлый период. Страх и непонимание дальнейших действий часто парализуют родителей, не позволяя им использовать все возможности лечения ребёнка. Пройти этот этап с наименьшими потерями семьям могут помочь пациентские организации. Поддержка включает работу в родительских чатах, проведение школ пациента и психологических занятий, содействие в получении консультаций ведущих врачей. Ещё одной важной задачей пациентских организаций становится обучение волонтёров. В докладе освещены основные направления работы пациентских организаций по непосредственной поддержке семей с «редкими» пациентами.