Миелопролиферативные новообразования: взгляд пациента

Ph-негативные миелопролиферативные новообразования (МПН) — это группа редких онкогематологических заболеваний, характеризующихся поражением гемопоэза на уровне клетки-предшественницы с присущей для опухоли неограниченной пролиферацией этой клетки, потомки которой дифференцируются по всем росткам кроветворения миелоидной направленности. К классическим Ph-негативным МПН относят истинную полицитемию (ИП), эссенциальную тромбоцитемию (ЭТ) и первичный миелофиброз (ПМФ). В соответствии с клиническими рекомендациями, терапия МПН направлена на контроль миелопролиферации и сдерживание прогрессии заболевания, уменьшение рисков бластной трансформации заболевания, предотвращение тромботических и геморрагических осложнений, а также устранение или облегчение симптомов, связанных с болезнью, и поддержание/улучшение качества жизни. Взгляд пациента на болезнь и проблемы, связанные с заболеванием и лечением, представляет большое значение при оценке соотношения рисков и пользы лечения; учет мнения пациента позволяет обеспечить пациент-ориентированность медицинской помощи. Ориентированность на пациента — это, в том числе, информированность медицинского сообщества о нарушениях качества жизни больных МПН, об отношении пациентов к болезни и лечению, а также о трудностях, с которыми они сталкиваются в процессе лечения. В лекции будут рассмотрены и систематизированы международные и отечественные данные, полученные в рамках крупных наблюдательных программ, характеризующие отношение к проблемам, связанным с заболеванием и лечением, самих пациентов и их лечащих врачей, актуальные аспекты качества жизни больных МПН, расхождения между пациентами и врачами в оценках нарушения качества жизни больных МПН, а также трудности, с которыми сталкиваются пациенты с МФ, ИП и ЭТ в ежедневной жизни. Также в лекции будут рассмотрены современные подходы к оценке качества жизни и симптомов у больных МПН, используемые в научных исследованиях и реальной клинической практике.

Лекция будет полезна специалистам-гематологам, терапевтам, оказывающим медицинскую помощь больным МПН, а также психологам, организаторам здравоохранения, а также социальным работникам.