База данных Orphanet
Доклад из программы научной конференции «Помощь редким», состоявшейся 2 сентября 2021 года.
Orpahanet — крупнейшая база данных по орфанным заболеваниям. Цель создания такой базы заключается в повышении осведомленности о редких заболеваниях и улучшении диагностики, ухода и лечения пациентов с такими нозологиями.