Фонд «Редкие дети»
Челябинск
redkiedeti.ru
Фонд «Редкие дети» (прежнее название «Мы Рядом!»), созданный в 2013 году, помогает детям Челябинской области с ультраредкими генетическими заболеваниями, в том числе «детям-бабочкам» (больным буллезным эпидермолизом) и «рыбкам» (больным ихтиозом), детям с синдромом Крузона, Шаафа-Янг, гипомеланозом ИТО, DDX3X-синдромом, мутацией CDKL5 и другими диагнозами. Организация также поддерживает детский онкоцентр ЧОДКБ.
В числе основных направлений работы фонда адресная помощь детям, просветительская работа, психологическая помощь и другие занятия в рамках программы «Немедицинская реабилитация».