Жизнь с ИТП
Москва
itpurpura.ru
«Жизнь с ИТП» — проект Всероссийского общества гемофилии для пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, действующий с 2014 года. Работа проекта направлена на повышение качества жизни пациентов с ИТП.
Направления работы:
- повышение качества и доступности медицинской помощи, льготного лекарственного обеспечения, медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения для больных ИТП;
- информирование пациентов о современном лечении, необходимом образе жизни при ИТП, существующих государственных гарантиях в социальной сфере.
В рамках проекта ВОГ проводит «Школы пациента», национальные форумы по ИТП, издает информационные материалы, проводит переговоры и поддерживает письменные обращения к органам власти, взаимодействует со СМИ.