VK-сообщество «Родители детей с ганглиозидозами»

Группа поддержки родителей детей с редким наследственным заболеванием из группы лизосомных болезней накопления: GM1- и GM2-ганглиозидозами (болезнь Сандхоффа, болезнь Тея-Сакса и другие менее изученные болезни накопления в ганглиях). Группа создана с целью объединения родителей, общения, психологической поддержки и передачи накопленного опыта от одних родителей другим.

На сайт