Пациентское сообщество COL-6 RUS
Москва
vk.com
Сообщество родителей детей и взрослых с диагнозом «Миопатия Ульриха-Бетлема» (мутации в гене COL-6 и COL12A1) создано в 2019 году. Сообщество оказывает поддержку семьям, впервые столкнувшимся с заболеванием, ведёт регистр пациентов, выполняет переводы научно-медицинской литературы о миопатии Ульриха-Бетлема, выстраивает взаимодействие с мировыми разработчиками терапии, ведёт просветительскую работу.