Техническое обслуживание дыхательных аппаратов для людей с БАС

Дата обновления информации: 08.06.2022

Фонд “Живи сейчас” собирает 500 000 рублей для техобслуживания приборов, которые становятся легкими людей с БАС. Помогите им дышать, оформив пожертвование.

Собрано 7 003
Нужно 500 000
организатор

Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями. Учрежден в 2015 году.

О проекте

Когда в храм на специальной кровати закатили человека, окутанного трубками, прихожане удивились. Настоятель отец Николай рассказал им, что на службу приехала Татьяна, у которой неизлечимое заболевание. Оно обездвижило ее и отняло возможность дышать. Ей помогает аппарат ИВЛ.
Все молились за Татьяну, а когда ее вывезли из церкви и она смотрела на небо, зазвонили колокола. Для нее и дочери Евгении, которая практически не отходит от мамы, помогая ей во всем, это было чудом и добрым знамением.
У Татьяны Жильцовой боковой амиотрофический склероз или БАС. Это редкое прогрессирующее заболевание, которое буквально запирает человека внутри собственного тела. В организме гибнут моторные нейроны. Сигнал от мозга мышцам не может поступить, и в итоге человек перестает двигаться, дышать, глотать. При этом он до последнего остается в сознании, понимая, что с ним происходит.
Наука не знает, почему люди заболевают, как их лечить. БАС имеет печальное звание одной из самых загадочных болезней. Она протекает по-разному. Кто-то живет с ней десятилетиями, кого-то она изматывает за полгода.
У Татьяны БАС прогрессирует очень стремительно. Чуть больше года назад появились первые симптомы, и каждый день у нее появлялись какие-то изменения, говорящие о том, что болезнь берет свое. В ноябре поставили диагноз, а уже через 3 месяца пришлось устанавливать гастростому -до этого Татьяна написала дочери, так как говорить уже не могла: “Я не ем, я мучаюсь”.
Затем Татьяна перестала двигаться вообще, ей понадобилась трахеостома: дышать сама она перестала. Фонд “Живи сейчас”, который помогает людям с БАС, предоставил семье аппарат ИВЛ, расходники для него, айтрекер, чтобы Татьяна могла глазами говорить с близкими.
- Фонд выдал нам все, что нужно. И сейчас, если необходимы какие-то приборы или комплектующие, я обращаюсь, и нам все присылают. Если бы не эта помощь, не знаю, как бы мы справились, - говорит Евгения.
Она надеется, что вскоре ее мама получит полагающееся оборудование от государства, и она сможет вернуть в фонд “Живи сейчас” аппараты для других болеющих.
Фонд предоставляет оборудование семьям на то время, пока в регионах проводятся организационные и закупочные мероприятия. Но, к сожалению, из-за бюрократии аппараты возвращаются спустя годы.
В фонде оборудование проверяется, если нужно, ремонтируется, подготавливается и отправляется в другую семью. Да, здесь как с автомобилем. Чтобы быть уверенным в безопасности машины, необходимо техническое обслуживание. Дыхательным аппаратам тоже нужно ТО. Пройдя его, они смогут отправиться туда, где время не ждет. Где помощь нужна здесь и сейчас. Где ценят каждый вдох.

01
Смета
02
Отчеты
03
Помочь