Муковисцидоз

Редкое генетическое заболевание, при котором нарушаются функции желез внешней секреции и внутренних органов.
Код
МКБ-10
E84.0, E84.1, E84.8, E84.9
Распростра­ненность
1 на 10 тысяч человек
Пациентов в России
>3000
Программы поддержки
Программа «14 нозологий»

О болезни

Муковисцидоз или кистозный фиброз — самое распространенное среди тяжелых наследственных заболеваний. Его название происходит от латинских слов mucus («слизь») и viscidus («вязкий»). Генетическая мутация нарушает нормальную работу желез внешней секреции, из-за чего слизь, которую выделяют органы, становится слишком вязкой и густой.

Болезнь серьезно поражает легкие, желудочно-кишечный тракт, печень, поджелудочную железу, слюнные и потовые железы, репродуктивную систему. Патология дыхательной системы является главной причиной осложнений и летального исхода (более чем в 90%). На сегодняшний день одобрены инновационные лекарства, способные значительно облегчить и продлить жизнь пациентов с муковисцидозом.

01

Подробнее

02

Лечение

03

Обследования и специалисты

Куда обратиться
Общественные организации
Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
Юридическая помощь пациентам, сопровождение в судебных процессах Посредничество в госпитализации пациентов из регионов в федеральные клиники
Благотворительный фонд «Кислород»
Покупка медицинского оборудования и расходных материалов для центров МВ в Москве Приобретение медикаментов и индивидуального оборудования для больных МВ Оплата проживания в Москве для ожидающих ТЛ Волонтерская служба
Благотворительный фонд «Во имя жизни»
Адресная помощь детям и взрослым (Россия и СНГ) Приобретение лекарственных препаратов Закупка мед. оборудования (кислородные концентраторы, ингаляторы, пульсоксиметры и т.д.) Материальная помощь малоимущим и многодетным семьям, в которых проживают люди с МВ. Оснащение отделений МВ бытовой техникой, расходными материалами, оборудованием
Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»
Помощь в обеспечении лекарственными средствами и медицинской техникой Защита прав пациентов Проведение школ муковисцидоза
Благотворительный фонд «Острова»
Помощь пациентским организациям, пациентам и объединениям родителей Финансовая поддержка научных проектов Обучение специалистов Оборудование кабинетов кинезитерапии Организация и проведение конференций и семинаров, посвящённых вопросам МВ и школ для родителей Стипендиальная программа и конкурс достижений для людей с МВ Психологическая поддержка пациентов и их семей. Помощь в закупке специализированного питания для людей, ожидающих ТЛ