Путь к редкому диагнозу

Расскажите нам, с чем вы столкнулись при диагностике редкого заболевания (7 вопросов)

В каком возрасте у вас появились первые симптомы редкого заболевания?
Сколько времени прошло от появления первых симптомов до постановки диагноза?
Какой врач заподозрил редкое заболевание?
В какие медицинские учреждения вы обращались в процессе диагностики?
Менялся ли диагноз в процессе обследований и консультаций у специалистов?
Наблюдалось ли ухудшение состояния в период поиска диагноза?
С какими проблемами вы сталкивались в процессе постановки диагноза? Выберите один или несколько вариантов ответа: