Качество жизни с редким заболеванием

Расскажите об особенностях жизни с редким заболеванием (8 вопросов)

Профессиональная самореализация
Саморазвитие
Социализация
Ситуация в семье
Психологическое состояние
Доступность психологической помощи
Помощь общественных организаций
Главные трудности пациента с редким заболеванием (можно выбрать несколько вариантов ответа)