«Я здесь, чтобы они улыбались»: как художница с редким диагнозом помогает детям в хосписе

У Евгении — атипичный гемолитико-уремический синдром, редкое заболевание, едва не унесшее ее жизнь. Чтобы бороться с болезнью, каждые три недели она вынуждена приходить в больницу на капельницу. Но белые халаты, аппараты и процедуры ее больше не пугают. Женя научилась жить с этим, окончила факультет живописи, ушла в арт-терапию, а сейчас работает с детьми — и считает, что болезнь не повод перестать быть счастливым.

На столе — формочки, скалки, тесто, в воздухе аромат ванили и пряностей. Вокруг Жени — дети, увлечённые кулинарным процессом: кто-то делает звёздочку, кто-то оленя, кто-то с усердием выдавливает буквы из теста. Они улыбаются, переговариваются, спорят и смеются. И кажется, что сейчас они вовсе не в хосписе, а на домашней кухне, где пекут печенье с мамой или бабушкой. Евгения внимательно следит за процессом, помогает, поддерживает и её радует не только то, что у всех всё получается, но и то, как между детьми возникает что-то большее — контакт, доверие, дружба. И в этой тёплой, творческой атмосфере боль на время отступает.

Работу в хосписе и общение с детьми, уставшими от капельниц и врачей, Евгения выбрала осознанно. Она не боится больничной темы, потому что сама прошла через это — и теперь помогает другим.

Ей был двадцать один год, когда всё началось. Лето в Москве выдалось жарким, впереди был последний курс института, и Евгения, студентка МГАХИ имени В.И. Сурикова, собирала материал для дипломной работы. Все изменилось в первые дни августа. Резкая нестерпимая боль в животе пробудила ото сна. Женя подумала, что накануне отравилась фастфудом. Дня два лечилась сама, потом не выдержала и вызвала «скорую».

«Пару дней полежите, и всё будет хорошо», — с такими словами ее забрали в инфекционную больницу. Но организм стремительно сдавал: развилась полиорганная недостаточность, начались проблемы с печенью и почками, потребовался срочный гемодиализ. В кишечнике появились язвы, шло внутреннее кровотечение. Один из врачей впервые заподозрил атипичный гемолитико-уремический синдром.

Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС) — редкое и опасное заболевание, которое связано с нарушением работы иммунитета. Сбой происходит в системе комплемента — той части иммунной системы, которая встречает проникающих в организм возбудителей болезней «лицом к лицу» и борется с ними самыми разными способами: запускает воспаление, повреждает клеточные стенки чужеродных агентов, привлекает к ним внимание специальных иммунных клеток – лейкоцитов и фагоцитов. Но если в ней происходит сбой, она начинает атаковать собственные клетки организма.

Первой мишенью становятся клетки внутри сосудов, особенно в почках. Это приводит к их повреждению и образованию тромбов. Типичный ГУС обычно развивается после кишечных инфекций и полностью излечивается. Атипичная форма болезни связана с изменениями в генах, которые отвечают за работу системы комплемента.

Начинается аГУС внезапно и стремительно, часто в молодом возрасте, как у Евгении. Болезнь лечат с помощью ингибиторов комплемента — таких как экулизумаб и равулизумаб, которые останавливают активность иммунной системы. Таким образом врачи могут взять заболевание под контроль. Единственный недостаток такой терапии — она пожизненная, и людям нужно регулярно приходить в больницу на капельницы.

Из инфекционного отделения, где Евгении ничем не могли помочь, ее направили в специализированную московскую клинику. В автомобиле скорой помощи состояние девушки было настолько критическим, что врачи не знали, успеют ли. Считая минуты, они звонили матери, готовили к худшему. К счастью — успели.

В новой больнице состояние стабилизировалось, девушку перевели из реанимации в обычную палату, а потом внезапно началось страшное кишечное кровотечение и случилась кома. Исследование показало, что кишечник был в язвах и некрозах, эту часть кишки даже хотели удалить, если не удастся остановить кровь.

Осложнения шли одно за другим. Почки тоже не работали. Врачи говорили, что теперь потребуется диализ, даже планировали делать операцию по формированию диализного сосудистого доступа (фистулы), но Евгения упорно верила, что её организм справится. И он справился: после начала терапии препаратом экулизумаб функции почек постепенно начали восстанавливаться.

Спустя два месяца после госпитализации Евгению выписали. Из-за проблем с кишечником её рацион был строгим и однообразным: кабачки, немного картошки, тостерный хлеб, куриный бульон. Категорически запрещалась соль и сладкие продукты. Давление из-за ослабленных сосудов постоянно скакало. Выписали препараты, которые Женя продолжает пить уже девять лет. А еще ей нужно каждые три недели возвращать в больницу — на капельницу с экулизумабом. Недавно препарат изменился, теперь это российский аналог зарубежного лекарства, но этому Евгения только радуется: лечение стабильно и оно работает.

В первый год после начала болезни девушка чувствовала слабость и постоянную сонливость. Говорит: засыпала при любой возможности, в машине, в кафе… Но, несмотря на такое самочувствие, она не бросила учёбу и окончила институт вместе со своим курсом. Эскизы для диплома рисовала прямо в больничной палате. Её серия картин на тему «Больница» даже вошла в выставку «Молодость России» в Третьяковской галерее. А после выпуска Евгения решила посвятить себя не только живописи, но и помощи другим — через творчество. Так она пришла в арт-терапию.

Работа в детских онкологических и психоневрологических отделениях стала естественным продолжением её пути. Её не пугали ни капельницы, ни инвалидные кресла, ни страх в глазах родителей — потому что всё это было ей знакомо. Своё первое занятие с детьми Женя помнит очень хорошо. Они рисовали огромные картины на тему космоса, используя нестандартные техники: губки, пальцы, фактуру. Это не просто рисование, а способ прожить свои эмоции, снять тревогу, почувствовать контроль над пространством и жизнью, где так много ограничений.

Сегодня Евгения работает в хосписе, проводит творческие мастер-классы, помогает детям открывать для себя лепку, мыловарение, кулинарию. Она радуется каждому моменту, когда между детьми завязывается дружба, когда они находят общий язык и забывают о диагнозе: «Я здесь, чтобы они улыбались!» — говорит девушка.

И добавляет: иногда, именно пройдя через самую страшную боль, можно прийти к смыслу, радости, теплу. Научиться ценить моменты. Радоваться каждому дню и каждой приятной мелочи — например, печенью, которое пахнет корицей и дружбой.